tirsdag den 31. maj 2011

Første gang på Ambulatoriet

Jeg blev hentet i morges kl. 7.30 med retning mod Riget. Jeg havde tid kl. 10.30 - en rigtig god tid så jeg ikke skulle alt for tidligt op, selvom jeg alligevel var vågen fra kl. 4.45.

Jeg havde forventet at jeg skulle vente i København efter jeg havde været på ambulatoriet, og jeg havde håbet på at jeg kunne have spist frokost med Gitte, hvis hun havde tid til det, men ham jeg kørte med undersøgte at patientbefordringen synes han skulle blive og vente på mig. Jeg startede på røntgen og havde lidt tid til at nå omkring afdelingen. Jeg fik hilst på Hanne og fik talt med Sofie - pludselig blev der piftet og længere nede at gangen stod Rene og Troels og de så så søde som de stod der op vinkede og hoppede :-). Jeg var nød til at meddele at jeg måtte komme lidt oftere når der sådan blev piftet af mig. Jeg synes bare det var så sjovt. Det var dejligt at se at de havde det så godt.

Det var rigtig positivt at tale med Martin Iversen og han var meget tilfreds med mig. De pletter jeg havde haft på lungerne sidst var aftagende og næsten væk. Han mente at pletterne havde været en del af en lungebetændelse. Jeg fik lov til at skifte mine dyre piller ud med billigere og jeg måtte gerne fortsætte med zoneterapi, hvilket glæder mig meget.

Jeg har meget med kramper i mine ben om aftenen og en del af bivirkningerne ved Prograf er kramper, men det at jeg har smerter i skinnebenene og kramperne er om aftenen, peger i retning af at jeg belaster mine ben for meget i forhold til de få muskler der er. Jeg synes bare det er svært for jeg føler endelig ikke at jeg tager for hårdt fat.

Det eneste som har gjort mig meget ked af det i dag, er at de ikke kan finde min engel på Riget. Den betyder så meget for mig, men de har lovet at sætte et opslag på for at se om den ikke kan dukke op. Den lille engel har bare fuldt mig gennem alt det her og jeg vil så gerne have den hos mig.

Dagens positive: Jeg fik målt min lungefunktion idag. Jeg er steget fra 15% før transplantation til 44 % i dag. Det er ikke til at få armene ned.

søndag den 29. maj 2011

Frederikkes konfirmation

En dejlig dag er slut, og jeg ligger i min seng og forsøger at fordøje alle de dejlige indtryk. Det har været hele overvældende hvad Frederikke har fået af hilsner på den ene og anden måde i dag. Hun har fået så utrolig mange gaver at der komme til at gå lidt inden vi får helt overblik over det hele.

Lige et lille billede at min dejlige datter <3



Alt ved festen faldt i hak. Dejlige lokaler, skønne mennesker, fantastisk mad. Hvad kan vi så ønsker mere. Det fungerede rigtig godt, det med at vi havde lejet hallen med så ungerne kunne løbe ind og lege og vi hørte dem stort set ikke.

Jeg har lige set billederne igennem og jeg bliver så ked af at se prednisolonens virkning i mit ansigt. Jeg fortæller mig selv at jeg er et pjattehoved for hvis jeg ikke havde haft det så ville jeg have siddet med ilt, hvis jeg i det hele taget have været der. Alligevel er det en underlig følelse at se på et ansigt som jeg ikke føler at mit.

Da vi skulle pakke bilerne skulle mors bil køres til bagindgangen for at læsses. Jeg blev enig med mig selv om at prøve at køre den. Første tur bag rettet siden transplantationen. Jeg har været nervøs for om mine ben havde kræfter til at kunne bruge pedalerne. Det gik bare rigtig fint, så det var et skridt mere i den rigtige retning.

Dagens positive: Da Frederikke sagde godnat var hendes kommentar: "Jeg har haft en meget bedre konfirmation end jeg havde drømt om". De ord betød alt for mig for så har jeg ikke kunne gøre mere.

lørdag den 28. maj 2011

dagen før dagen

Så er vi der hvor jeg tror at vi har styr på det hele til konfirmationen. Selvom jeg virkelig tænker igennem om der er noget jeg kan have glemt. Jeg har dog besluttet mig for at lokalerne er der, mad er der styr på og der er noget at drikke, så det kan ikke gå helt galt. Borderne blev lige så flotte - jeg vil endda sige flottere end jeg havde regnet med. De er efter Frederikkes valg dækket i sort og lime med et stref af sølv.

Jeg var på vægten i morges og min muskemasse var steget til 29,7 % fra 28,4. Så blev jeg lidt stolt. Jeg må så heller indrømme at jeg kan mærke at mine ben er meget brugte, og der er temmelig meget krampe i dem. De skal bare holde til i morgen og det bliver jo også begrænset hvormeget jeg skal gå i morgen - det meste bliver siddende.

Ellers har jeg det rigtig godt. Min iltning har jeg idag målt til 97-98 og jeg taber ikke så hurtigt luften. Dog slogs jeg forsat med kvalme og en smule opkastning, men jeg synes godt at jeg kan holde det værste væk med lidt piller så jeg holder det meste mad i mig.

Jeg ligger nu og lytter til regnen, men jeg er sikker for at solen nok skal skinne på os i morgen - måske ikke bogstaveligt men på anden vis vil jeg føle lyset i livet.

Dagens positive: Jeg bliver så rørt over alle de mennesker der har hjulpet som med at gøre dagen muligt. Vi er meget priviligeret.

torsdag den 26. maj 2011

Mon jeg lærer det.

Jeg har vist gjort det igen - altså haft for meget fart på, så der har været dømt seng fra først på eftermiddagen og resten af dagen. Min krop kan ihvertfald ikke lide mig.

Igår var jeg på dasken i mange timer sammen med Britta. Vi var ude og finde hvilken blomster vi skulle bruge til borderne og det bliver bare rigtig godt. Gitte var sød til at hjælpe os, så jeg er ikke i tvivl om at borderne bliver rigtig flotte.

Hertil morgen startede jeg op med træning ved Marianne igen. Det er det her jeg har glædet mig til. Glædet mig til at bygge op i stedet som for transplantationen, hvor jeg bare blev ringere og ringere. Der er lang vej for mine muskler er ikke eksisterende - særlig i benene, men på den anden side så er der da noget at arbejde med.

Efterfølgende kørte mor med mig ned i byen og vi fik byttet mine sko og hun gik på apoteket for mig. Jeg har valgt at holde mig derfra med alle de syge mennesker der er samlet der. Det besøg kunne jeg godt have undværet for jeg har fået ordineret piller fra Riget som jeg selv skal betale og der er til 1½ måned og de koster 1400 pr. gang og der gives ikke tilskud og derfor får jeg heller ikke noget fra Danmark. Sødt. Jeg skal vist lige have en snak med dem på Riget på tirsdag om at vi skal finde noget andet.

Dagens positive:Min iltning er rigtig fin og den holdt sig oppe under hele min træning, så jeg nyder at være helt uden ilt.

tirsdag den 24. maj 2011

Hjemkomst

Hvor er det skønt at ligge her i min egen seng og slappe. Det er skønt at komme hjem før jeg havde beregnet det og det er endelig kun blevet muligt fordi jeg har lavet en fejl i mine piller. Eller fejl og fejl - der er meget tale om problemer i kommunikation :-).

I går aftes sagde en af sygeplejeskerne at de ikke havde mine nye piller liggende, så de skulle bestilles hjem. Af samme grund tog jeg mine prednisolon her til morgen, men da jeg havde stuegang om formiddagen blev der sagt at jeg ikke skulle have tage dem, men ventet til Medrol pillerne kom. Det var ikke let at vide. Kommunikationens svære kunst.

Jeg nåede omkring ambulatoriet og fik set hvor det lå og fik sagt hej. Jeg skal møde der på tirsdag. Først til røntgen kl. 10.30 og derefter i ambulatoriet. Det er en fin tid jeg har fået for jeg skal ikke alt for tidligt op.

Tiden på riget har gået rigtig godt denne gang. Der har været så meget hyggeligt selskab og der har været hygge på stuen og i buffen. Hvor er der mange dejlige mennesker derover.

Dagens positive: Skønt at komme hjem til fynsk rygeost og lunt brød. Ja ja nu taler hun om mad igen :-D - men endnu mere dejligt at komme hjem til min dejlige familie.

mandag den 23. maj 2011

Jeg var frisk her til morgen, så jeg nåede at komme i bad inden der blev kø på badeværelset kl. 7.30. Det var også rart at have det overstået inden Palle kom. Det er hyggeligt at have ham her og vi får siddet meget i buffen og snakker. Vi blev enige om at han kørte til Fyn lidt før middag så han kunne nå hjem til et møde der var på arbejde. Det har han jo mulighed for nu når han har lånt en bil, som han kan komme omkring i. Jeg har haft yderligere fald i mit infektionstal. Jeg er nu nede på 5 og jeg turde begynde og tro på at komme hjem.

Jeg tog med på træningsholdet til middag, og jeg synes det er så hyggeligt at træne samme i stedet for at sidde på en cykel på afdelingen alene på gangen. Det er dog mærkeligt at når jeg gå så falder min iltning til 87-88, men jeg kunne sidde og træne på stol og bagefter cykel 2,1 km uden at min iltning falder. Mærkeligt.

Jeg fik først stuegang kl. 15.30 og der var både godt og skidt. Det gode er at de er så glad for mine infektionstal at de regner med at sende mig hjem til onsdag. Det dårlige er at de ikke tror at jeg kan klare mig uden prednisolon. Den er svær at sluge og jeg tror lige der går lidt inden jeg kan fordøje den. Det som jeg hele tiden før transplantationen havde sagt at jeg ikke ville leve med bliver pludselig hverdag. Jeg tror nok at jeg vælger at parkere den lige nu til efter konfirmationen på søndag og så må jeg bearbejde det bagefter. De havde nogle andre piller, som de vil prøve i stedet for predisolon, men som minder om. Jeg skal lige prøve at ringe til OUH i morgen for jeg mener jeg på et tidspunkt at prøvet noget tilsvarende der uden der kom noget særligt ud af det.

Dagens positive: Jeg har smavset i lagkage. Palle havde med fra Gitte og Frank og så gjorde det ikke noget at jeg ikke kunne lide aftensmaden, når jeg kunne kaste mig over den. Det var bare skønt. Så nu håber jeg at det viser på vægten i morgen, så jeg ikke får ballade igen :-)

søndag den 22. maj 2011

Ingen infektion

Ulempen ved at tage medicin selv er at når jeg bliver vækket nu mellem kl. 6 og 6.30, så kan jeg ikke nøjes med at række armen ud og sove videre. Efter jeg er færdig er jeg lysvågen, så er det bare at vente på at morgenmaden er klar omkring kl. 8.15. Tilgengæld var det dejligt at vågne op og vide at Palle kom i dag og han har besluttet at blive til i morgen også. Mor tager op og sover ved Frederikke, selvom hun nu ikke mente at der var nogen grund til det for hun kunne jo bare slå alarmen til. Hun er noget sej hvad det angår - hvis jeg tænker tilbage var jeg noget mere kylling i den alder og omkring at være alene hjemme, når det var mørkt.

Vi valgte igen idag og springe maden over på afdelingen og gå ned og spise. Jeg var ikke så sulten, så det blev bare til en fransk hotdog. Jeg var dog lige omkring kiosken og fange nogen osterejer, hvis lysten skulle komme over mig :-).

Jeg er helt uden infektion nu. Mit tal var i dag faldet til 5, så det bliver spændende hvad de siger til stuegang i morgen. Jeg har fortsat et håb om onsdag, men det kommer jo også anpå om de kunne tænke sig at tage mig til BAL igen tirsdag. Det snakkede de om i sidste uge, men jeg håber ikke at de skal ned og rode igen. Jeg vil gerne have fred til uge 12 - det er min uge 9 i morgen. Godt nok skal jeg herind igen i næste uge, men det er bare på ambulatoriet, så det skulle gerne være hjem samme dag.

Dagens positive: Min ilt falder til omkring 88 nu når jeg bevæger mig, så jeg er tæt på at kunne smide ilten også når jeg gå. Jeg troede endelig at jeg var der for jeg lavet en lille "gangtest" for mig selv om jeg følte at det gik rigtig fint, men der mangler lige det sidste. I morgen er der atter en dag....

lørdag den 21. maj 2011

Besøg af Palle.

Jeg havde endelig regnet med at Palle ville være her sidst på formiddagen, men det var blevet sent igår inden at de var tilbage i Assens efter Tages fødselsdag. Jeg kunne forøvrigt forstå at det havde været rigtige hyggelig og det var en skam at jeg ikke kunne komme med. Derudover var der meget trafik og det havde taget 15 min at komme igennem betalingsanlægget ved Storebælt. Der har nok været en masse der skulle over og se håndbold.

Kl. var halv to da han kom og jeg skulle lige have en gang medicin inden vi kunne gå ned og spise, men min venflon virkede ikke så vi måtte udsætte medicinen. Hvor var det dejligt at se Palle igen. Jeg kan godt mærke at vi gennem de sidste to måneder har været meget væk fra hinanden og jeg kan ikke vente til at vi kan få en almindelig hverdag igen.

Weekenderne på Riget er stille men meget hyggelige. Der er en helt anden ro og vi kommer tættere på hinanden og få talt mere end i hverdagen, hvor jeg ikke altid har lyst til at gå til buffen fordi der er så mange mennesker. I dag har Palle og jeg været der det meste af eftermiddagen og aftenen og vi fik set håndboldfinale.

Troels's kone Suannne havde købt den lækkerste kage til os fra Lagkagehuset. Mums og hvilken sød tanke.

Jeg har ikke mærket den store fremgang fra igår, idet jeg forsat går med ilt. Tilgengæld har jeg været rigtig god til at sidde oppe det meste af dagen. Så jeg tror ikke det er urealistisk at gå efter onsdag til udskrivning.

Dagens positive: Min CRP-tal var faldet til 10 idag så jeg er stort set uden infektion. Det er skønt.

fredag den 20. maj 2011

Rejer med hveder

Jeg har været helt uden ilt i nat og hele dagen så længe jeg er i min seng. Dog falder jeg fortsat når jeg bevæger mig, men mon ikke det går i orden i løbet af et par dag, så jeg kan være helt uden hele tiden.

Det har været nedbrudsdag på Riget. Først har netværket ikke virket og så stod lyden af til min tv, så jeg fik dem til at finde en bytter til mig for ellers kunne det godt gå hen og blive en lang weekend. Nettet er stadig nede men jeg har gudskelov taget mit mobilebredbånd med, så jeg fortsat er i kontakt med omverden.

Jeg havde besøge af Mie i eftermiddag og der blev rigtig tøsehygget og vi gik i stuen og spiste aftensmad - og jeg kunne forstå at jeg var ikke gået glib af noget på afdelingen :-). Lige nu kikker jeg på de skønneste bonderoser hun havde med.

Her til aften kom Janne op til hygge og hun havde ud over hveder og de lækreste rejer ned dressing med. Mums og så spiste jeg igen. Vi havde sat os ud ved buffen og havde en rigtig hyggelig aften sammen med Troels og hans kone Susanne. To rigtige dejlige menneske.

Jeg er ved at være selvkørerne i min antibiotika, men jeg blev lidt overrasket da sygeplejesken sagde at de tal de måler i forbindelse med mit immunforsvar var heldigvis steget igen, så jeg slap for at komme i isolation - jeg tror kæben sad nede på brystet af mig. Isolation. Det er der ligesom ikke nogen der har talt om. Gad vide hvornår de lærer at kommunikere her på Riget - der kunne de lære meget af C4 på OUH.

Dagens positive: Det har været en god dag og jeg kan mærke kræften og glæden vende tilbage. Det har været skønt at kunne gå omkring igen og være social og ikke være bundet til min seng. Livet er herligt.

torsdag den 19. maj 2011

Fremgang igen

Jeg kunne mærke allerede fra morgenstunden at jeg var i bedring. Ikke det vilde, men stadigvæk fremgang. Jeg kunne gå på toilettet uden at det føltes som om jeg havde løbet en marathon. Stadig med åndenød, men i mindre grad.

Omkring middag blev jeg enig med mig selv om at prøve at komme i bad på den anden side af gangen. Jeg lagde ud med at gå med 3 l ilt, men faldt til under 80 i iltning, så ændret vi til 6 l og jeg slæbte mig over de 80. Vi blev enige om at jeg prøvede at tage badet selv og så kunne jeg ringe efter hjælp. Misionen lykkes og det var en skøn følelse og jeg var meget meget træt, men velfornøjet da jeg kom tilbage i min seng.

Jeg er startet op med at lære at tage mit antibiotika selv idag. Det er nødvendigt hvis jeg fortsat får det den 29. til konfirmationen for jeg kan ligesom ikke køre til OUH tre gange den dag. Det er gået rigtig fint og det skulle ikke give problemer. Mandag skal vi så finde ud af hvor jeg kan få skiftet mit venflon i armen, for det har det med ikke at holde så længe af gangen.

Jeg fik styr på det sidte omkring lokalerne i dag, så nu tror jeg at det er ved at hjælpe. Mette har styr på Frederikke, Britta er så sød at hjælpe med blomsterne og Kristine har også lovet at komme og hjælpe med borddækning om lørdagen. Så jeg tror det hele falder på plads. Ellers har jeg lidt haft stor tude dag. Jeg synes det er svært at være her, når jeg så gerne ville være tæt på planlægningen, i stedet for at stå på sidelinjen. Jeg prøver at fortælle mig selv at det er vigtigere at samle kræfter og være der på dagen, men det lykkes ikke helt idag.

Dagens postive: Jeg er kommet til at tænke på at når jeg har alle de ture ned af bakke, så har jeg det jo bare som før transplantationen og sådan i dag bedre for jeg har kunne bade selv. Når jeg så tillægger alle de gode dage jeg har haft, så kommer jeg ud med et plus på kontoen. Uanset hvad der sker i fremtiden så har jeg vundet og gjort ting jeg ikke kunne før. Bare en tanke......

onsdag den 18. maj 2011

Øv dag

Jeg havde håbet på at vende næsen mod Fyn i dag, men det bliver ikke til noget. Inderst inde viste jeg også godt at det ikke blev til noget, for jeg kunne mærker at der var noget der ikke var godt i lungerne. Samtidig falder min iltning. Jeg ligger med 2 l og ilter omkring 92, når jeg så gå op toilettet så taber jeg helt pusten og falder til under 80.

Jeg kom til at tænke på forløbet da jeg havde den store afstødning, så jeg var tilbage på bloggen og læse og jeg kan se at jeg er ved at lave samme forløb. Jeg talte med lægen om det ved stuegang fordi jeg ikke vil stå på tirsdag en en 3 i afstødning, for så har jeg ikke en chance for at komme til konfirmationen. Mine crp-tal er steget fra 16 i går til 82 i dag, så jeg bliver startet op i antibiotika og så vil de tage stilling til prednisolonen. Samtidig er der bestilt en masse prøver og jeg venter på at komme til scanning. Jeg skal ikke regne med at komme hjem den næste uge :-(

Dagens positive: Jeg er glad for at jeg starter behandling op nu, så jeg kan komme ovenpå til næste uge. Det gør at jeg stadig har muligheden.

tirsdag den 17. maj 2011

Ingen afstødning

Jeg var heldig at komme til som nummer 3 i rækken til BAL, men kl. nåede alligevel at blive 10.30 inden alt var klar. Alt forløb efter planen og jeg fik at vide efterfølgende at alt så fint ud.

Tilgengæld er jeg blevet dårligere som dagen er gået. Min iltning er bare faldet og jeg har tabt pusten bare jeg skulle på toilettet. Det er en streg i regningen for jeg havde regnet med at jeg uden problemer skulle hjem i morgen - lige nu er jeg lidt usikker på om jeg bliver klar til det. Jeg har også haft opkastninger igen her til aften.

Jeg har lige været omkring røntgen for at sikre at der ikke er lavet et hul på lungen ved mit BAL. Billederne var fine så det er ikke derfor jeg er dårlig. Jeg må se hvad de finder ud af i morgen.

Dagens positive: Jeg er så glad for at jeg har fået en 0'er og dermed ingen afstødning. Jeg frygte at jeg skulle tilbage i prednisolon, men heldigvis er det ikke tilfældet.

mandag den 16. maj 2011

Dagen før BAL

Det var galt med at få luft her til morgen igen. Jeg skulle have været til røntgen kl. 9.15 og regnede med selv at gå ned, men vi måtte aflyse og flytte den til senere. Jeg var også svimmel, så da jeg tog med ned og træne, blev det i kørestolen, men tilgengæld fik jeg trænet godt, hvor mine ben syrede til og jeg fik kørt 2 km på cykel. Jeg fik pustet og jeg er faldet siden sidst, men alligevel er min lungefunktion nu omkring 35. Det er for mig en stor forbedring fra hvor jeg lå.

Jeg havde kvalme til middag og maden kom da også op igen, endda mens jeg havde besøg af Stine. Hun var forbi på afdelingen og det var hyggeligt at hilse på hende igen. Jeg valgte at prøve at tage et sug Oxis og det gav, så meget luft at jeg ved to tiden selv kunne gå til røntgen. Dejligt, så jeg prøver bare at tage to gange dagligt og se om det hjælper. Ellers siger de ikke så megt om hvad de tror der er skyld i hvordan jeg har det før efter de har været i lungerne i morgen. Jeg er færdig med at tage prednisolon. Skønt.

Dagens positive: Janne, Mathilde og jeg fik kørt tv med dvd afspiller ind på stuen og hyggede med "Storte kugler" og en af sygeplejskerne kom med jordbærtærte til. Mums det var så hyggeligt.

søndag den 15. maj 2011

Tilbage på Riget

Efter en stille og rolig tur ankom jeg til Riget omkring kl. 20 og som jeg havde forudsag var det ikke noget problem at få en seng på en stue. Lars var her stadig så det var dejligt at få snakket med ham og Troels var også ved buffen, og selv om man siger at det ikke er rart er være på sygehuset er der alligevel en følelse af at komme lidt hjem og det er hyggeligt.

Jeg er kommet på stue med en der engang har boet i Assens og kender Palle. Uha der bliver snakket. Ellers har dagen gået med forberedelser af konfirmationen. Charlotte var forbi og vi fik sat en menu sammen og den er bare blevet rigtig god. Da Christian kom med Frederikke fik vi lavet en bordplan og Frederikke fik skrevet bordkort, så nu begynder det at ligne noget.

Mine lever er forhøjet men ikke mere end de var i mandags, så det er jo fint, men hvad det så er der giver mig kvalmen ved jeg ikke men min morgenmad kom ihvertfald op igen i morges.

Dagens positive: Jeg fik kikket mig i spejlet og opdagede en positiv bivirkning ved prednisolon. Det at jeg har fået lidt måneansigt har bevirket at mine rynker er næste væk - hvem har brug for botox :-)

lørdag den 14. maj 2011

Op og ned

Hold da op hvor jeg svinger. Jeg glemte at være opmærksom på at det nok ikke var den bedste ide at spise bøf i går fordi min mave stadig er sart. Det har så givet en noget afkræftet krop i dag, så jeg har ikke været meget ud af sengen. Samtidig har virkningen af prednisolonen slået igennem, så jeg føler at mit hoved sidder fast i en skruestik og der bare bliver klemt.

Min tilstand har desværre bevirket at jeg ikke komme til at nyde min billet til Henning Stærk, men må blive i sengen. Jeg synes ikke Palle skulle blive hjemme, så han og Carsten tog afsted på en herretur i stedet for.

Jeg fik ringet på Riget angående mine blodprøver men de kunne ikke lige finde dem, men mente at det skyldes at der var set på dem og der ikke havde været noget at bemærke, så det håber jeg så er rigtig - ikke at jeg er enig med den kvalme jeg har hele tiden. Vægten går også den forkerte vej, selv om jeg prøver at spise - jeg har ikke vejet så lidt siden før jeg blev gravid med Frederikke.

Dagens positive: Mor har købet årets første nye danske kartofler til aftensmad. Selvom mine smagsløg ikke er tilbage, kunne jeg stadig mærke og føle fornemmelsen. Mums

fredag den 13. maj 2011

Ny klippet.

Dagen i dag været meget bedre end i går. Mine kræfter er vendt tilbage og jeg kunne tage med mor i brugsen og handle. De er så søde de ansatte. De kommer glade hen, da jeg kom rundt i butikken og syntes at det er fantastisk, hvad der er ske med mig og at jeg kan gå uden ilt. Det glæder og varmer.

Charnette var forbi med de sødeste sommerblomster og vi kom til at tale om at hun skulle klippes i dag. Jeg kunne komme med og hun var endda så sød at køre mig frem og tilbage. Så nu er håret klar til konfirmation, selvom jeg tror Palle synes det var blevet lige kort nok - han er så glad for det lange, men det skal nok gro ud igen :-).

Mens jeg havde været væk havde jeg haft besøg fra Sparekassen Faaborg. To af pigerne havde været forbi med blomst og gavekort. De er da fantastisk søde og omsorgsfulde. Jeg er bare ked af at jeg ikke var hjemme og kunne hilse på dem.

Jeg har fået bestilt afhentning til søndag, og jeg fik den flyttet til 17.30 denne gang. Det er tidligt nok at komme på Riget for jeg skal jo bare over og sove. Tilgengæld glemte jeg at få ringet på Riget og få svar på mine blodprøver og det var næste aften da jeg komme i tanke om det. Jeg blev enig med mig selv om at havde de været meget slemme, så havde de nok kontaktet mig.

Dagens positive: Palle og jeg havde alene aften og fik lavet mad sammen for første gang i længere tid end jeg har kunne huske. Det var så hyggeligt, det var bare en skam at mine smagsløg stadig ikke virker, så den dejlige bøf så bedre ud en den smagte, men sikke en dejlig aften.

torsdag den 12. maj 2011

En træt dag

Så lykkes det endelig at komme om på højre side at ligge. Det er fantastisk at slippe for kun at skulle sove på ryggen. Venstre side lykkes den første nat, hvor jeg var på orlov i sidste uge. Det at kunne sove som jeg vil igen.

Jeg fik slet ikke skrevet i går at jeg har fået købt pulsoximeter, så jeg kan måle min iltning. Jeg fik mor til at købe den gennem Ældresagen for der var den meget billigere. Jeg er rigtig glad for den og det er rart at kunne følge med om jeg holder niveau.

Jeanette var lige omkring og sige hej, og hun havde to gavekort med til mig. Et fra Else og Aksel og et fra Margit og Arly. Jeg blev meget glad for så kan jeg købe blomster efterhånden som mine buketter ikke kan mere. Rigtig rigtig god ide.

Jeg var omkring lægen og fik taget blodprøver idag og derefter fik jeg talt med Riget omkring prøvesvarene. Vi aftalte at jeg ringer omkring middag i morgen for jeg er begyndt at blive gul under øjnene og jeg kastede op i morges og har haft meget kvalme. Alt peger på at mine levertal stiger. Det vil være rart at kunne få tilrettet min medicin inden weekenden.

Ellers har min dag ikke været den bedste. Jeg ved ikke om det er levertallene eller om jeg har været for hård ved kroppen de seneste dage, men jeg har ikke været meget ud af sengen. Jeg har været meget meget træt og jeg måtte få mor til at hjælpe mig, da jeg skulle i bad for kroppen ville ikke lystre. Her sidst på dagen synes jeg dog at jeg havde det bedre.

Dagens positive: Palle og jeg har vundet to billetter gennem Assens Lokalavis til Henning Stærk på lørdag i Tobaksgården. Det bliver dejligt. Jeg tager bare maske på så jeg kan komme med. Frederikke var ikke helt tilfreds for hun havde forsøgt at vinde billetter til biografen :-)

onsdag den 11. maj 2011

Nu i brun udgave :-)

Jeg fik ringet til Kommune for at sige at min genoptræningsplan ville blive sendt fra Riget, men også at jeg gerne ville fortsætte min træning ved Marianne. Hende jeg talte med kunne ikke love noget for det var hendes chef der skulle bestemme og som udgangspunkt skulle det foregå ved kommunen. Jeg fik forklaret hende at det var ikke et knæ der skulle trænes op og at Marianne havde sat sig ind i mig og min sygdom gennem lang til og min sygdom er så speciel. Hendes chef vil være der på fredag og så ville jeg få noget besked. Jeg håber og tror på at de lader fornuften råde.

Mor havde lovet at køre mig, så jeg kunne komme ud og få ordnet mine bryn og prøve at blive spray tan, så jeg ikke ligner en maddike mere for jeg var blevet meget bleg. Eftersom jeg ikke må tage sol så måtte jeg jo finde på noget andet. Det gave en dejlige brun farve og jeg valgte en mellembrun for ikke at blive helt sort. Behandlingen var i en kælder så jeg fik gået på trapper og det gik fint.

Vi kørte til Elgiganten bagefter for min mobil gik i stykker i går. Det er noget med højtaleren for jeg kan ikke høre noget, men dem jeg ringer til kan høre mig, så nu må vi se hvad de siger til den. Det var forøvrigt en god service for jeg kunne ikke finde min kvittering og så sendte de den til mig på mail så jeg kunne skrive den ud - luksus.

Tilgengæld får de ren minus i butikken for problemet med at tage vanddrivende er at når jeg skal på toilettet så er det nu og de havde ingen kundetoiletter. Mor og jeg måtte køre i Rosengårdscenteret og toiletterne var flyttet siden jeg var der sidst. Så det var nær gået helt galt og jeg havde ikke kraft til at forsøge at løbe. Det skal jeg ikke gentage en anden gang.

Jeg var træt da jeg kom tilbage til Assens, så jeg brugte det meste af eftermiddagen på langs, men nåede da at kommer op på første salen. Der har jeg ikke været i umindelige tider og jeg kunne se at mine blomster vist ikke har været vandet siden jeg var der sidst. Ti hi jeg tror ikke at der skal være noget levende ved pigerne.

Dagens positive: Jeg fik talt med Riget og blev enige om at jeg kommer ind til søndag i stedet for mandag morgen. Jeg har gået og tænkt på at der ikke er nogen grund til at presse kroppen mere end højst nødvendigt ved at kunne op kl. 4.15 og så være igang en hel dag. Jeg er glad for at aftalen er blevet at jeg kan komme søndag aften så der er ro på.

tirsdag den 10. maj 2011

Så meget glæde

Første dag som udskrevet er gået og dagen er bare fløjet afsted. Mor kom fra morgenstunden med frisk brød og så kørte hun mig til lægen, så jeg kunne få undersøgt om jeg kunne få taget mine blodprøver, der på torsdag, så jeg ikke skal helt på OUH. Det var ikke noget problem, og jeg fik tid inden kl. 9, så alt er i skønneste orden. Det er dejligt at jeg fremover kommer til at slippe for alle de turer til Odense.

Bagefter kørte vi til fysioterapien. Jeg måtte lige ind og sige hej til de dejlige mennesker. De har været savnet for jeg har jo været vant til at komme der flere gange om ugen og jeg havde sådan glædet mig til at vise at jeg kunne gå. Som bonus kom Pia også ud fra behandling så vi kunne få sagt hej og vi aftalte at vi skulle prøve at se om hun kunne komme fordi torsdag, hvis jeg kommer hjem fra Riget onsdag. Hun har været så sød og har bagt hjemmebagte knækbrød til mig og dem glæder jeg mig helt vild til at smage.

Sabrina have fri til at skrive projekt idag og Ann Dorthe var så sød at komme forbi og hjælpe hende, for jeg kan jo kun bruge min almene viden, hvor Ann Dorthe har det faglige fra uddannelse. Det bliver spændende når hun skal op i næste uge.

Samtidig med kikkede Tanja og hende mor ind. Med sig havde de et træ til mig. Et livets træ. Jeg synes det er den mest smukke tanke, at vi skal plante træet og det skal vokse sammen med mig og min dejlige familie.

Jeg fik hvilet lidt i løbet af eftermiddagen og på et tidspunkt bankede det på døren. Jeg kaldte på Palle men han var ikke i nærheden, så uden og tænke mig om hoppede jeg ud af senge og ville hurtigt stående tage bukser på - det var ikke den store succes for jeg glemte at mine ben ikke er stærke nok til at stå på et ben, så jeg tog den ind i reolen og på gulvet. Ti hi det må have set sjovt. Så jeg nåede meget forpustet til døren, meget underholdt af mig selv. Det var Marianne fra fysioterapien, der kom forbi med de smukkeste blomster fra dem på Skelvej, og så sad jeg bare det og lignede noget der var løgn efter mit styrt :-). Hvor er det bare sødt af dem at tænke på mig. Jeg skal også have ringet til kommunen og talt med dem om min genoptræning. Planen bliver sendt fra Riget i næste uge og alt andet end alt lade mig forsætte ved Marianne vil være vanvittige for hun kender mig og har fuldt mig i hele forløbet. Hun har været med på vejen ned og jeg vil gerne have hende med på vej op.

Sidst på eftermiddagen kom Martin forbi og sagde hej, og mens han var her kom Mette og Rune. Det er overvældende, hvor søde alle er mod os. Senere kom Peder fordi efter havde været i Tyskland og han havde også tænkt på os selv om han skulle have så meget med selv og havde købt vandflasker til mig så jeg har til at tage med når jeg kører så jeg undgår bakterier.

Jeg synes at jeg er lidt mere forpustet om morgen og så bliver jeg bedre op af dagen. Jeg ved ikke om det skyldes at der sidder lidt slim, som jeg så får op når jeg får brugt min pep-fløjte og begynder at bevæge mig, men jeg tror det er det. Mor mente at jeg var blevet lidt gul under øjnene og hun plejer at have ret, så mine levertal stiger, men jeg må se blodprøver på torsdag. Jeg er meget opmærksom på at få hvilet og passe min krop og lytte, så jeg ikke misbruger min system for meget og det giver bagslag.

Dagens positive: Ord er vist ikke nødvendige. Bare at se på hvordan min dag har været og jeg føler at jeg svæver omgivet af de dejligste, kærligste mennesker der findes. Hvor er jeg heldig og hver dag er en gave med muligheder jeg ikke har haft i meget meget lang tid.

mandag den 9. maj 2011

Udskrivning

Dagen i går fløj bare afsted. Jeg var ligesom også nød til at få pakket taske så jeg kunne være klar til afhentning kl. 17. Jeanette var forbi og jeg fik farvet håret - utrolig hvor meget det frisker op med sådan en omgang. Så det var dejligt at der blev tid til det.

Henrik, Wiwi og børnene kom på besøg om eftermiddagen. Det var dejligt at se dem og jeg havde jo heller ikke set dem siden min 40 års fødselsdag, men tiden er jo bare gået.

Taxaen kom præcis til kl. 17 og jeg havde absolut ikke lyst til at skulle forlade Assens og vende tilbage på Riget, men der var jo ligesom igen vej uden om. Vi kom til Riget kl. 19.30 og jeg havde fået Mathilde ind som sidekammerart. Da jeg først var på Riget, så er det jo hyggeligt og med alt den snakken blev kl. 23.30 inden jeg fik slukket lyset og fald til ro.

Det blev dog ikke til at sove igennem, som hjemme tilgengæld var kl mere end otte inden jeg synes jeg havde lyst til at stå op. Jeg var sikker på at jeg ville have taget på med alt det jeg havde spist i weekenden men jeg havde tabt mig. Det må hænge sammen med at jeg har beværet mig meget mere end jeg plejer.

Jeg fik trænet godt til formiddag med både cykel, styrketræning og trapper. Først på eftermiddagen fik jeg stuegang og jeg blev sat op i Prograf til 2,5 og så var der lidt svamp i lungerne med jeg skulle ikke have Vfend på grund af mine levertal, men jeg blev startet op med et andet produkt. Ellers var de godt tilfredse og jeg kunne UDSKRIVES og så komme tilbage næste mandag til BAL. Fantastisk. En hel uge hjemme :-)

Jeg fik lige spurgt omkring tandlæge fordi jeg havde læst at jeg skulle have antibiotika inden en tandrensning og jeg har til her i maj. Jeg blev frarådet at gå til tandlæge det første halve år på grund af infektionsfare, så jeg skal lige have ringet og lavet det om. Det med havearbejde bliver ikke noget problem for jeg har ikke tænkt mig at begynde at arbejde i den - jeg nøjes med at nyde. Endvidere blev jeg anbefalet at handle om formiddagen, så der ikke var så mange mennesker omkring mig der kunne smitte. Det er meget rart at få at vide for det var ikke noget jeg lige have tænkt på.

Jeg blev hentet kl. 16 og nu er jeg hjemme i Assens igen og nyder mit liv.

Dagens positive: MIN UDSKRIVNING nøjagtigt på 7 ugers dagen for min transplantation.

lørdag den 7. maj 2011

Hyggelørdag

Jeg kan godt mærke at min krop er mere træt i dag end i går, men det er der vel ikke noget at sige til. Jeg fik brugt min pepfløjte godt i morges for jeg kunne mærke at der være noget slim, som jeg bare skulle have op. Det kom det også, men det kostede en omgang opkastning. Det betyder ikke noget, når det bare kom op og ikke fik lavet rod i mine lunger.

Formiddagen kom til at stå på shopping igen. Jeg fandt de sødeste sandaler, som kunne passe til konfirmationen, men de var ikke i min størrelse så mor vil prøve at køre til Glamsbjerg mandag og se om jeg kan få dem der. Vi fik fundet undertøj som kunne passe til Frederikke konfirmationskjole og jeg fik fundet en selvsiddende BH. Jeg kan ikke have en almindelig på på grund af mine ar, men jeg fandt en som kan sidde uden strop om livet.

Sidst men ikke mindst fandt jeg tøj til konfirmation. Et dejligt sæt som er behageligt at have på og som ikke stramme nogen steder. Det er så rart at kunne sætte flueben ved de forskellige ting. Jeg har også fået bordplanen med mål, så jeg kan begynde at få styr på dugene og vi kan snart starte med at lave bordplan med Christian og Jette.

Frederikke har haft besøg at Louise og jeg har nydt at høre deres pludren, grinen og hyggen. Det gør mig så glad at høre deres glæde. Louises besøg gav ekstrabonus for Suzette kikkede lige ind og sagde hej. Vi fik rigtig grinet og idag fik vi sat sammenligning med bryster og hundeøre eftersom vi arbejdede i BH'er. Det er humor og jeg elsker selveroni.

Sabrina har farvet mine bryn og Jeanette og jeg havde aftalt at vi skulle farve mit hår i dag, men jeg havde brug for at ligge lidt ned efter middag så vi tager det i morgen tidlig. Så vi tog hyggen med frokost med Carsten og Jeanette og så en "morfar" til mig bagefter. Jeg får så meget omsorg og det er helt overvældende.

Mor lavede gammeldaws grydekylling med det hele til aften. Det havde jeg ønsket mig, når jeg kom hjem og jeg tror at de på Riget tror at deres vægt er gået i stykker, når jeg er tilbage med alt det jeg har spist denne weekend.

Dagens største glæde komme fra en bemærkning fra Frederikke. Da hun sagde at hun følte at hun havde fået hendes "gamle" mor igen. Det fik tårene til at stå op i øjnene på mig at se hendes glæde og mærke hendes kram over at mor er tilbage.

Dagens positive: Toilettet på Riget er højere end vores hjemme. Det er ikke noget jeg har tænkt over mens jeg har været indlagt, men fordi mine benmuskler er så afkræftet har jeg ikke muskler til stille og rolig at sætte mig. Jeg har klukket af grin hvergang, når benene gav efter og jeg ramte sædet med et brag. Ved brug af støtte fra siderne kunne jeg med fælles arm og benkræfter komme op igen. I dag kunne jeg mærke fremgangen i mine ben for der var lidt mere styring. Hvem siger at shopping ikke er sundt - gåturen op og ned af Østergade har gjort underværker :-).

Det er livet.

Så ramte jeg puden efter den mest fantastiske dag. Jeg tror at jeg kommer til at sove med et smil på læben hele natten.

Palle og jeg stod tidligt op med pigerne, så vi kunne nå at hygge med morgenmad alle fire inden de skulle i skole. Hvor har jeg savnet at vi kunne sidde sammen som familie og hygge. Da de var taget afsted indtog jeg badeværelset - fik nusset omkring mig selv og nød at kunne ordne mig alene.

Mor kom og hentede mig og vi tog i Østergade og jeg havde taget rollatoren med ikke på grund af luften, men mere fordi mine ben har lidt svært ved at bære mig, men jeg tror næsten jeg havde kunne klaret det uden. Tænk at gå op af gaden uden ilt og uden at tænke på at vi skulle holde lige ud for butikken. Jeg nåede både Matas, Slagteren, Guldsmeden og tøjbutikken :-). Vi sluttede i Brugsen, hvor Gitte var og jeg tror vi kunne have krammet livet ud af hinanden <3.

Dagen har været en rigtig besøgsdag. Mor, Palle og pigerne tog til Odense og spise aftensmad og var i teateret og se "Den eneste Ene". Jeg havde valgt at blive hjemme og ikke at tage munden for fuld - så jeg blev passet. Først på eftermiddagen kom Charnette og så gik snakken. Næsten 7 uger er meget længe at være væk og der er så megt at indhente. Sidst på eftermiddagen kom Kristine og Trine forbi efter de havde været i Billund, og vi tog hyggesnak i soveværelset, så jeg lige kunne hvile kroppen lidt ovenpå formiddagen. Da de tog afsted kom Claus og Gitte - og kort efter babysitterne Carsten, Jeanette, Jan og Bettina. Selv Stefan - den dejlige dreng, kikkede fordi for at sige hej. Jeg havde mest lyst til at knibe mig selv i armen, når jeg mærkede at jeg kunne sidde og snakke og hygge uden og mærke den træthed som har været sikre følgesvend i de seneste pr år. Det er et helt nyt liv. Vi fik grint af, at de ikke kunne finde ud af at min iltslange ikke lå i vejen alle steder og skulle hoppes over. Timerne fløj bare afsted i dejligt selskab.

Jeg kan mærke at denne orlov gør så meget for mig i min helbredelse og jeg har vokset i mentalstyrke på en måde som aldrig ville have været sket på Riget.

Dagens positive: Jeg er godt klar over at jeg har flyttet mig meget siden min transplantation, men jeg tror endelig først at omfanget rigtigt at gået op for mig når jeg aflæser alle de dejlige mennesker omkring mig reaktion. For dem at se mig uden ilt, være i stand til at rejse mig og gå igen med rank ryg - er et billede som tilhører en fjern fortid. Turen ned at bakke gik selvfølgelig dengang stærkt, men intet mod at regne hvordan forbedringerne nu indfinder sig. Jeg bliver så rørt når jeg tænker på min donor og familie.

torsdag den 5. maj 2011

hjemme på orlov

Det lykkes at blive "løsladt" endda allerede over middag. Jeg kan ikke forklare den glædesrus beskeden gav. Tænk at kunne komme hjem til Assens og så få muligheden for at få både fredag og lørdag, som hele dage. Jeg skal være tilbage på Riget igen søndag aften, så der er bestilt afhentning fra kl. 17 om eftermiddagen.

Når jeg er tilbage vil de så tage stilling til om jeg skal til BAL tirsdag ellers venter vi til ugen efter. Vi får se og så håber jeg på at mine levertal holder sig i ro, så min orlov ikke bliver afbrudt. Nå det vil jeg ikke tænke på - jeg vil bare nyde og glædes.

Dagens positive: Det er der vist ikke tvivl om hvad det er - min ORLOV...... :-D

onsdag den 4. maj 2011

Besøg hjemmefra

Min fysioterapeut mente at jeg satte ny standard for træningsniveau idag. Jeg trænet så meget så jeg kastede op - det er det med at kende ens begrænsninger :-). Til gengæld kunne jeg så tage et ekstra træningssæt bagefter. Det havde hun ikke oplevet før....

Jeg fik en god snak med lægen til stuegang, men de vil ikke sige noget endnu omkring om jeg må komme hjem, få de ser om mine levertal ændre sig igen, nu at jeg er startet op på pillerne. Hvis det bliver, så bliver det tidligst fredag og det bliver kun orlov. Det er også okay. Bare det at få lov at komme hjem i et par dag vil være skønt, men jeg tager en dag af gangen og ser hvad der sker.

Jeg har haft besøg hjemme fra af Jeanette og Tina. Rigtig tøsehygge og jeg nyder at jeg har det så meget bedre at jeg ikke behøver at sove til middag men kan få det hele med. Jeg har jo aldrig synes at det var sjovt at gå glip af noget. Det var bare så dejligt at se dem - Jeanette og jeg er jo slet ikke forvent med at være så meget væk fra hinanden.

Dagens positive: Jeg har lagt ilten helt her til eftermiddags og jeg er blevet målt flere gange og det har i orden, så til aftensmaden var jeg ude og spise helt uden ilt. Det er skønt at få min frihed igen.

tirsdag den 3. maj 2011

Skøn dag

Endelig kom jeg tilbage i træningslokalet og kunne få muligheden for at lave noget, hvor jeg kunne blive forpustet på en god måde. Det er en fantastisk følelse at få brugt kroppen og mærke musklerne - den smule der er - arbejde igen og mærke trætheden bagefter. Skønt.

Jeg er tilbage næsten tilbage med hensyn til cyklen, hvor jeg tager 2 km på 5 min. Jeg ved godt at jeg har været bedre, men næsten 14 dage i senge har også gjort sit i musklerne. Jeg kom på maskinen og fik trænet ben, arme og bryst og jeg tror sjældent at der er set nogen smile mere ved træning. Det her er min billet ud til livet, og jo bedre jeg bliver og jo mere jeg træner, jo mere er jeg klar til at leve. Ansvaret er mit og kun mit og det skylder jeg det menneske og familie som har givet mig en chance mere for at leve. Jeg vil gøre alt for at leve op til det det ansvar der følger med den største gave jeg har fået i mit liv.

Det har været en fanstastisk hyggelig dag. Peder og Ann Dorthe komme og besøgte mig og havde Palle med. Dagen er bare fløjet afsted og jeg har slet ikke haft følingen af at vi er på et sygehus for vi har bare snakket som var det hjemme ved os selv. De er nogen skønne mennesker at være sammen med og jeg glæder mig til vi kan ses mere når jeg er hjemme og mere mobil, så må vi se om Peder kan klare at passe to grill :-).

Jeg har fået lidt mere medicin på efter der er kommet svar på mit BAL fra sidste uge. Der var lidt i lungen så jeg skal starte op med Valcyte igen. Den blev ellers fjernet i forbindelse med stigning af mine levertal, men det bliver så bare fuldt tæt, så der er styr på det. Jeg skal have taget alle prøverne i morgen, og hvis de ser pæne ud skulle der være chance for at jeg kunne få lov at tage hjem måske torsdag eller fredag. Det vil være så dejligt, men jeg har lovet mig selv ikke at blive for skuffet hvis det ikke sker. Heller blive og være klar til konfirmationen end at være for hurtigt hjemme, så jeg skal afsted igen.

Jeg håber at mine smagsløg vender tilbage når jeg kommer hjem igen. Jeg fik en fransk hotdog idag og det eneste jeg kunne smage var meget meget lidt smag af dressing - alt andet er smagsløst. Det fremmer ikke lysten til at putte noget i munden, men de siger at det ovenpå transplantation og det nok skal komme igen. Så jeg snakker fortsat mest om mad og hvad jeg kunne tænke mig, men det jeg mest spiser er youhurt.....

Dagens positive: Palle have den nye folder med fra Odense Teater. Jeg ligner et barn til jul med en fætter BR katalog, og jeg prøver at lade være med at sætte krydser på alle sider med de stykker som jeg gerne vil se. Det er så svært at begrænse sig for jeg vil så gerne det hele..... Livet er herligt.

mandag den 2. maj 2011

YES!!!

Jeg tror snart at jeg går på vandet. På stuegang i morges var lægerne meget meget tilfreds med mig, så meget at jeg stopper mine antibiotikabehandlinger med det samme. Samtidig fik jeg lovning på at hvis jeg fortsatte min fremgang kunne jeg komme hjem sidst på ugen. Jeg kan slet ikke få armene ned, så nu skal jeg bare have mine ben til at virke igen, men det skal nu nok komme. Jeg klarede selv at være i bad og vaske hår idag - godt nok siddende på badebænk, men alligevel, så var jeg godt tilfreds.
Jeg har fået startet op på træning og har været ude og gå på gangen, og det er ikke mangle på luft der holder mig tilbage men derimod mangle på muskler.

Jeg har haft besøg fra Fyn idag. Suzette skulle aflevere Louise på lejrskole med klassen og hun havde taget mor med også. Det var rigtig hyggeligt at se dem og få snakket. Mor havde taget billeder og sange med fra Camillas konfirmation i går og det var dejligt at se det hele.

Min ilt er nu sat ned til 2 l så jeg er kommet tilbage på min "gamle" iltbrille igen, så inden jeg ser mig om er jeg uden ilt igen. Jubii.

Nu vil jeg tøffe ud og finde en motionscykel, så jeg kan få gang i mine ben.

Dagens tanke: Hvad man har forspildt af minutter, kan ingen evighed erstatte!!! Lev livet......

søndag den 1. maj 2011

Hele følelsesregisteret

Dagen har været fyldt med hele følelsesregisteret. Helt oppe og dybt nede. Jeg har smilet, grinet og grædt. I morges stod den mest på at tude. Camilla skal konfirmeres i dag og jeg har siden min transplantation været så sikker på at jeg ville blive klar til denne dag, men denne sidste voldsomme afstødning, har taget luften fuldstændig af ballonen og gjort at jeg har været sendt til tælling. Det har været svært for mig ikke at skulle være der og fejre hende - vi har talt om de to pigers konfirmation siden de blev født, men der er ting som jeg bare ikke er herre over, men må acceptere at valget er truffet for mig. Det betød så meget for mig at Henrik sendte et billede af Camilla til mig, så jeg kunne se hende inden kirken og hun var så smuk. Nu glæder jeg mig til mor kommer i morgen med billeder, sange, menukort etc, så jeg kommer lidt med.

Jeg har så glædet mig over at mine fremskridt er så store at der bliver måbet omkring mig. På to dage er mit CRP-tal faldet fra en infektion på 83 til 13. Min ilt er sat ned til 5 idag, så jeg er så langt nede at jeg kan klare mig hjemme i forhold til ilt ihvertfald. Jeg har kunne tage et lille brusebad selv - siddende og jeg har kunne gå en tur frem og tilbage på gangen - godt nok med rystende ben fordi de er så afkræftet, men det er jo en fantastisk start.

Gitte har været og mundre mig lidt op. Det var rigtig sødt af hende at tænke på mig, selvom jeg ved at hun har meget at se til hjemme. Det bliver nok også helt rart når jeg forlader øen og de kan få lidt ro i livet igen :-).

Sidst på eftermiddagen gik jeg på visit ved Annette og vi er lige gode til at snakke begge to så tiden fløj bare afsted og vi spiste aftensmad sammen og hyggede skønt. Hun er et af de dejligste mennesker jeg kender og jeg er så glad for at vi har fået muligheden for at være sammen herover. Det er en værdifuld gave, som jeg bære i mit hjerte.

Dagens positive: Dagens fremskrift har givet mig troen på at jeg snart kan komme hjem tilbage. Den har ellers været meget langt væk for mig, men fortsætter jeg sådan så måske til weekenden. Jeg savner Assens og mit liv.