6 Forord
9 Direktør i kørestol
15 Tid til at være syg
21 At være stærk og svag
27 Fleksibel arbejdsplads
31 Drømmen om et normalt liv
37 Med kørestol som ledsager
43 Døvhed som kompetence
49 Succesfuld leder på trods
55 Frihed og frivilligt arbejde
61 Hjælp til selvhjælp
Kolofon:
Her er mit arbejdsliv
Udgivet af:
Center for Ligebehandling af Handicappede
Bredgade 25, Sankt Annæ Passage opg. F, 4. sal
1260 København K
Tlf.: 33 11 10 44
Fax: 33 11 10 82
Teksttlf.: 33 11 10 81
Mail: clh@clh.dk
Hjemmeside: www.clh.dk
Redaktion:
Mogens Wiederholt (ansvarshavende)
Kasper Egeberg
Lene Maj Pedersen
Kasper Nizam
Layout og tekst: Kasper Egeberg
Foto: Steen Vedel Fotografi
Bogen udgives også på bånd og diskette og kan desuden
hentes på www.clh.dk.
Gengivelse af denne bog eller dele af den er tilladt med tydelig
kildeangivelse.
September 2003
Oplag: 4000
ISBN 87-91223-35-0
Tryk: Scanprint A/S
Bogen er udgivet med økonomisk støtte fra
Arbejdsmarkedsstyrelsen.
„Arbejdet giver mig virkelig livsglæde. Min familie siger, at jeg er blevet en helt anden, efter at jeg er kommet i arbejde igen at jeg har fået al den livsglæde tilbage, som jeg havde før." Sådan siger en kvinde, der som 32-årig fik en hjerneskade, og som nu har genoptaget sit arbejdsliv som sekretær i et fleksjob.
Glæden ved at have noget at stå op til hver morgen og føle, at der er brug for ens evner og arbejdskraft, er fælles for de 10 personer, som fortæller om handicap og arbejdsliv i denne bog. De vil alle gerne bidrage aktivt til samfundet og have et spændende og udfordrende arbejde. På den måde adskiller de 10 personer sig ikke fra de fleste andre mennesker i samfundet forskellen ligger i, at de har et handicap, som på den ene eller anden måde har betydning for deres arbejdsliv.
Bogens 10 personer har forskellige handicap, livshistorier og indgange til arbejdsmarkedet. Arbejdslivshistorierne skal være med til at sætte fokus på handicappedes vilkår på arbejdsmarkedet og gerne aflive nogle af de fejlopfattelser og fordomme, der florerer om, at et handicap er lig med dårlig arbejdskraft og praktiske problemer.
Portrætpersonerne er fem kvinder og fem mænd, som har forskellig tilknytning til arbejdsmarkedet, og som sidder i forskellige stillinger. Syv er på nuværende tidspunkt ansat på særlige vilkår, to har job på ordinære vilkår, og én laver udelukkende frivilligt arbejde.
Portrætpersonernes beretninger viser bl.a., at rummelighed og respekt er generelle og vigtige faktorer for personlig succes på arbejdspladsen. Rummelighed handler især om, at chefer og kolleger accepterer ens handicap. Accepten viser sig fx ved, at der er plads til forskellighed og fleksibilitet i arbejdstid og arbejdsopgaver. Samtidig er det vigtigt at opleve, at man behandles på lige fod med ens kolleger at man får de samme arbejdsopgaver og inddrages i arbejdspladsens sociale liv.
Hvert portræt afspejler en bestemt livshistorie og et forløb, som ikke er identisk med nogle af de andre i bogen. Dette afspejles tydeligt i arbejdslivet. For personer, der bruger kørestol, har den fysiske tilgængelighed på arbejdspladsen særlig stor betydning. For personer, der bliver handicappet sent i livet, kan accepten og åbenheden omkring eget handicap være den største hindring for at få et godt arbejdsliv. Og for personer med usynlige handicap kan det være helt andre ting, der hæmmer eller fremmer et godt arbejdsliv.
Som alle andre mennesker kan personer med et handicap ikke skæres over én kam og grupperes efter, om de er døve, har muskelsvind eller er hjerneskadet. Det gælder i særdeleshed også, når det handler om arbejdsmarked og handicap. Rådgivning om uddannelse og jobvalg fra kommuner, uddannelsesinstitutioner og faglige organisationer skal foregå ud fra individuelle hensyn og krav. To personer i kørestol har ikke nødvendigvis samme arbejdsevne eller ønsker. Som alle andre har handicappede forskellig arbejdskapacitet og ambitionsniveau. Derfor er fleksibilitet og et individuelt menneskesyn fra alle parter såvel myndigheder, arbejdsgivere som kolleger nødvendigt for at skabe succesfulde historier om handicappedes arbejdsliv.
Portrætpersonernes arbejdslivshistorier har tidligere dannet
udgangspunkt for rapporten Handicappede og karriere på
arbejdsmarkedet udarbejdet af Center for Ligebehandling af
Handicappede i januar 2003. Rapporten beskriver en lang række
temaer, som har særlig betydning for arbejdslivet for
handicappede.
Center for Ligebehandling af Handicappede
September 2003
Portrætterne i denne bog er anonymiseret, dvs. personernes navne
og navne på arbejdspladser er ændret. En undtagelse er dog
portrættet „Succesfuld leder på trods," som efter
portrætpersonens ønske ikke er anonymt. Billederne i bogen
er modelfotos.
Simon er 49 år og sidder i kørestol på grund af muskelsvind. Han er direktør i to virksomheder, som han selv har startet. Det ene firma hjælper gartneribranchen med at designe emballage, kataloger og hjemmesider, og det andet firma sælger hjælpemidler til handicappede. Simon har i alt seks ansatte.
Da jeg var 39 år, kunne benene ikke holde mere. Jeg måtte indse, at jeg var nødt til at bruge kørestol for at komme rundt. Den situation betød en stor omvæltning i mit arbejdsliv og var samtidig begyndelsen på en lang proces med at acceptere, at livet fra nu af skulle leves fra en kørestol.
Udsigten til at skulle bruge kørestol kom ikke som et chok for mig min læge havde flere år tidligere gjort det klart, at min muskelsvindsygdom med tiden ville tvinge mig til at sidde i kørestol. Alligevel var overgangen fra gående til kørestolsbruger svær at acceptere.
Accepten af kørestolen
Jeg blev født med en speciel type muskelsvind, som betød,
at jeg efter nogle hårde barndomsår faktisk blev rask som
teenager. Muskelsvindsygdommen lå dog kun i dvale, og da jeg var
i midten af 30'erne, gik den i udbrud igen.
I mine raske år fik jeg opbygget et normalt familieliv og karriere med uddannelse som isenkræmmer og jobs inden for dæk-, bygge- og gartneribranchen. Efter fem-seks år i gartneribranchen begyndte min sygdom at blusse op igen, og jeg besluttede at blive selvstændig. Det var faktisk lægernes dystre fremtidsperspektiver, som bevirkede, at jeg sagde mit normale lønmodtagerjob op og startede mit eget firma. Jeg ønskede simpelthen ikke at opleve at blive fyret på grund af min sygdom, derfor sprang jeg fra i tide og startede op selv. Min kone og mine tre børn sagde, at jeg var bindegal, men jeg sprang ud i det, fordi jeg jo havde nogle gode kontakter fra mine tidligere arbejdspladser, og det kørte perfekt.
Det gik rigtigt godt med firmaet, som hjælper gartnerier med at sælge og markedsføre deres produkter. Samtidig med, at vi stille og roligt fik mere og mere at lave i firmaet, kunne jeg mærke, at jeg rent fysisk blev dårligere og dårligere. Til sidst måtte jeg erkende, at der ikke var nogen vej uden om kørestolen. Umiddelbart opstod der en lang række nye praktiske problemer med at komme rundt, men det sværeste var dog at erkende situationen og se mig selv som kørestolsbruger.
Nervøs for kollegernes reaktion
Tidligere var jeg i branchen kendt som en sprællebasse når
vi var på messer, var det mig, der førte an, når vi
gik på værtshus om aftenen. Jeg var den sidste, der gik i
seng, men også den første der stod op om morgenen og
bød velkommen, når messen åbnede. Dette image,
følte jeg, var svært at leve op til. Mine kolleger og
konkurrenter kendte mig fra en anden side, og jeg var samtidig
nervøs for, hvordan de ville reagere på mit handicap.
Der gik faktisk et par år, efter jeg kom til at sidde i kørestol, hvor jeg ikke tog til messer eller på besøg hos kunder. De kendte mig jo som en gående og meget aktiv person, og pludselig ville jeg fremstå som en grøntsag.
Det krævede altså et godt stykke tid for mig at acceptere min nye situation, men en dag samlede jeg alt mit mod og tog på gartnerimesse igen. De fleste havde hørt nogle rygter om, at jeg sad kørestol, og reaktionerne var kun positive. Folk gav mig skulderklap og sagde „godt gået". Jeg oplevede hurtigt, at folk stort set ikke behandlede mig anderledes, fordi jeg sad i kørestol. Mit snakketøj og min mentalitet er jo stadigvæk den samme, og når jeg i dag ikke oplever problemer på grund af mit handicap, er det, fordi jeg ikke tvivler på mig selv eller mit arbejde som leder. Min selvtillid fejler ikke noget.
Et nyt liv i kørestol
Samtidig med de første svære år i kørestol,
hvor jeg kæmpede med at se og acceptere mig selv som
kørestolsbruger, førte kørestolen også en
lang række nye og mere praktiske problemer med sig.
Som kørestolsbruger skal jeg planlægge alting ned til mindste detalje i forvejen. En todags tur til en messe i Amsterdam kræver fx, at jeg har fuldstændig styr på adgangsforholdene til de steder, jeg skal besøge og overnatte. Samtidig har jeg hjælpere med, som også skal have et sted at sove. Også når jeg besøger kunder ude på gartnerierne, er det særligt vigtigt at have styr på, om min elektriske kørestol kan komme rundt i drivhusene, eller om jeg skal have en rampe med.
Kørestol som salgsargument
Kørestolen gav mig dog også indblik i en helt ny verden,
og i 1999 fik jeg en idé til et nyt firma. Min oprindelige plan
var, at firmaet skulle rådgive handicappede og arbejdsgivere i,
hvordan man som handicappet person kommer ud på arbejdsmarkedet,
og hvordan arbejdspladser skal indrettes osv. Der var imidlertid ingen,
der ville betale for den slags konsulentbistand, og jeg besluttede
derfor at fokusere på det, jeg er bedst til; nemlig at sælge.
Jeg sendte en af mine medarbejdere ud i Europa for at besøge messer inden for handicapudstyr. Han kom hjem og fortalte om en række spændende hjælpemidler, som på dette tidspunkt ikke fandtes i Danmark. Jeg blev naturligvis straks interesseret og så gode muligheder for at starte en forretning. I dag importerer og sælger vi så elektriske kørestole og specielle cykler, som kan spændes foran på kørestole.
Som andre virksomhedsejere bruger jeg en stor del af min hverdag på at lede og fordele arbejdet og holde øje med økonomi og budgetter. Derudover besøger jeg kunder, tager på salgsture og deltager på messer. Det er naturligvis mest omkring de udadvendte aktiviteter, hvor jeg skal besøge virksomheder eller rejse til udlandet, at jeg oplever mit liv i en kørestol som en hindring. I starten kiggede folk selvfølgelig lidt, når jeg kom anstigende med kørestol og hjælpere, men nu kender de mig. Man kan selvfølgelig godt opfatte det som en barriere, at jeg skal bruge tid og ressourcer på at planlægge så meget, men sådan er det altså, og det kan jeg ikke gøre noget ved.
Handicap som fordel
I dag har jeg faktisk fået bearbejdet min situation så
meget, at jeg nogle gange ligefrem bruger kørestolen som et led
i forretningen. Specielt i forbindelse med salg af elektriske
kørestole og andre hjælpemidler er det en fordel selv at
sidde i kørestol. Det giver kegler, når jeg kommer ud til
handicappede, som skal købe hjælpemidler. Jeg kan meget
bedre end fx ergoterapeuter aflæse og forstå, hvad folk med
funktionsnedsættelse har brug for. Jeg er en levende reklame for
mine egne produkter, og det er en fordel, som jeg udnytter til fulde.
Med gartnerifirmaet er det anden historie her er mit handicap ikke nogen direkte fordel, men jeg forsøger da at skabe lidt ekstra opmærksomhed omkring firmaet og mig selv gennem min kørestol. Hvert andet år er der en stor udstilling i Fredericia, og her spænder jeg en anhænger med reklameskilte for mit firma bag på kørestolen. Så kører jeg rundt på udstillingen og får skabt en masse opmærksomhed og kontakter. Folk husker mig, når de har set kørestolen, og som ægte forretningsmand bruger jeg alle kneb for at tiltrække kunder.
Jeg har det fint med at udnytte mit handicap på den måde, men det kræver selvfølgelig, at man er afklaret og nok også, at man har en lidt speciel psyke. Mine medarbejdere i hjælpemiddelfirmaet er også kørestolsbrugere, men de er mere regelrette og forstår ikke, hvordan jeg tør bruge mig selv og mit handicap på denne måde.
Rollen som chef
Jeg er nu direktør for to firmaer, hvilket jeg naturligvis er
meget stolt af. Mit handicap har i den forbindelse ikke haft den store
betydning. Min rolle som chef er ikke påvirket af mit handicap
selvom man er handicappet betyder det jo ikke, at man ikke har nogen
erhvervsevne tilbage. Jeg har i hvert fald aldrig oplevet mit handicap
som et problem i forhold til min autoritet som leder.
I gartnerifirmaet har jeg tre personer ansat, og ingen af dem er handicappede. I det andet firma, som jo sælger hjælpemidler, er de to ansatte begge handicappede og sidder i kørestol. De to firmaer ligger fysisk det samme sted, så selvom hjælpemiddelfirmaet kun har ansatte med handicap, er vi i dagligdagen både handicappede og ikke-handicappede. Det giver en god stemning med en tilpas galgenhumor imellem os. Rent praktisk har vi revet alle væggene ned, så kontoret er overskueligt og samtidig nemt at komme rundt i med kørestolene. Jeg sidder i midten af lokalet, og herfra kan jeg følge med i, hvad sker der rundt omkring.
I fremtiden regner jeg med, at mine firmaer udvikler sig, specielt tror jeg, at hjælpemiddelfirmaet bliver større med flere ansatte. Derudover er jeg igangsætter, og jeg vil bestemt ikke være bange for at kaste mig over nye projekter.
Man kan sige, at min sygdom har gjort, at jeg er nødt til at tænke endnu mere kreativt for stadigvæk at blive ved med at holde gang i butikken. Men jeg har aldrig villet på overførselsindkomst det er ikke et liv for mig. Jeg skal have noget at stå op til hver morgen, for det er altså den bedste medicin for os alle sammen.
Nina er 38 år gammel. I sin studietid blev hun psykisk syg og var indlagt flere gange. De sidste 10 år har hun været episodisk forstyrret, dvs. at hun hverken er psykisk syg eller psykisk fuldstændig rask. Hun arbejder på et medieværksted, hvor hun laver tv-programmer og fungerer som arbejdsleder. Herudover skriver hun artikler og deltager i den offentlige debat om forholdene for psykisk syge mennesker.
Jeg havde skrevet i en e-mail til min chef, at jeg var blevet deprimeret igen og ikke kunne arbejde et stykke tid. Han kom ind til mig, stod lidt og vidste ikke rigtig, hvad han skulle sige. „Hvad vil du have, jeg skal sige?" spurgte han lidt usikkert. „Du skal bare sige, at du er glad for, at jeg er her," sagde jeg. „Det er jeg," sagde han så.
Skal man være psykisk syg og samtidig fungere på en arbejdsplads, er ærlighed ekstremt vigtigt. Ærligheden skal være gensidig, dvs. gælde begge parter både mig som ansat og min arbejdsgiver. Man skal sige til, når man får det dårligt og bliver syg. Hvis man ikke tager sit ansvar alvorligt og melder ud, når man ikke kan arbejde, risikerer man at tabe alt på gulvet også sin leders tillid. Chefer vil ikke have en masse bøvl og brok. De har brug for at vide, at man er bevidst om sin egen situation, og at man gør noget ved det. At man siger fra, hvis det bliver nødvendigt.
Nulre-stadiet
Når jeg har det dårligt og er syg, er det min erfaring, at
jeg har brug for en stor grad af ro. Jeg kalder det nulre-stadiet.
Nulre-stadiet betyder, at arbejdspladsen påtager sig et socialt
ansvar og accepterer, at medarbejderen skifter rolle for et stykke tid.
Hvis man ønsker, at medarbejderen skal blive i virksomheden, er
det en fordel at fastholde en deltidssygemeldt medarbejder på et
slags nulre-stadie, hvor medarbejderne på den ene side ikke er
til så meget hjælp, men på den anden side heller ikke
er nogen gene for arbejdspladsen.
Jeg ved fra mig selv, at det er vigtigt med en fast tilknytning til arbejdsmarkedet, også i de perioder hvor jeg bliver syg og ikke kan arbejde specielt effektivt. Derfor er det godt med nogle ordninger, som giver plads til, at man kan skifte rolle i et stykke tid. Det vigtige er, at man stadig er på arbejdspladsen, og de ved, at man på et tidspunkt vender tilbage med fuld styrke igen. Derfor skal arbejdspladsen, efter min mening, gøre noget for, at nulre-stadiet kan fungere.
Selvfølgelig skal man ikke blive på arbejdspladsen for enhver pris. Når man er psykisk syg, har man ikke altid den nødvendige sygdomserkendelse, og der kan nemt opstå psykotiske elementer i hverdagen, som skaber store problemer. I den situation skal arbejdsgiveren naturligvis sige fra og sende medarbejderen hjem. Derfor er det vigtigt at være ærlig omkring sin sygdom: Sig til, hvis du bliver syg. Som ansat må du ikke tabe dine arbejdsopgaver på gulvet eller blamere dig over for kunder og samarbejdspartnere. Hvis du bliver syg så sørg for, at dine arbejdsopgaver midlertidigt bliver varetaget forsvarligt af andre.
I mit nulre-stadie har jeg brug for ro og for ikke at blive forstyrret hele tiden. Jeg finder som regel denne ro ved at skifte arbejdsplads til et skrivebord i et hjørne, hvor jeg kan sidde sammen med nogle mennesker, som ikke taler så meget sammen. Det er vigtigt, at der er mulighed for at indrette sig på arbejdspladsen alt efter, hvordan man har det.
Dårlig oplevelse med arbejdsplads
Min første egentlige erfaring med job og arbejdsmarkedet fik
jeg, mens jeg gik på universitet. Det var også på det
tidspunkt, at jeg blev indlagt første gang på en
psykiatrisk afdeling. Jeg arbejdede på et reklamebureau med at
udvikle et edb-system. Problemet var, at jeg ikke havde nok teknisk
viden, men jeg forsøgte alligevel at løse opgaven. Jeg
havde utrolig travlt, og en overgang tog jobbet nærmest
kontrollen over mig. Samtidig var jeg forelsket i chefen. På et
tidspunkt brød det hele sammen for mig, og jeg sprang ud af et
vindue hos en veninde og blev tvangsindlagt på en psykiatrisk
afdeling. Jeg fik at vide af reklamebureauet, at jeg kunne vende
tilbage til mit job, når jeg blev klar igen. Det kunne jeg
imidlertid ikke, viste det sig. „Af hensyn til kunderne kan vi ikke
have sådan en som dig ansat," sagde de. Men jeg havde aldrig haft
kundekontakt. Det var ikke rart for mig. Jeg var blevet syg på
grund af arbejdet og følte, at de brød det løfte,
de havde givet. Når jeg kigger tilbage, tror jeg, det var for
svært for dem de vidste ikke, hvad de skulle gøre. De
kunne ikke håndtere situationen.
Psykiatrisk afdeling og universitetet
Indtil jeg var 28 år gammel, blev jeg indlagt fem gange i alt.
Samtidig gik jeg på universitetet, hvilket vil sige, at jeg i min
studietid stort set var indlagt hvert år. På trods af at
mit liv i høj grad vekslede mellem universitetet og de
psykiatriske afdelinger, klarede jeg at blive færdig med kun et
års forsinkelse, fordi jeg var dygtig og arbejdede hurtigt.
Jeg kunne utrolig godt lide at gå på universitet. Der er et bredt menneskesyn med plads til forskellige individer og måder at tænke på. På de psykiatriske afdelinger er lægerne selvfølgelig nødt til at udstikke nogle diagnoser, som kan beskrive sygdomsforløb, men jeg oplevede alligevel, at jeg udelukkende var karakteriseret som patient ved min sygdom og ikke andet. På universitetet har man en større forståelse af, at menneskelivet er varieret, at mennesker kan være på mange forskellige måder, og at vi alle har nogle ressourcer. Universitetet var for mig et sted med plads til forskelligheder.
Uanset hvor tit jeg blev syg, blev jeg rask igen. Eller næsten. Efterhånden ændrede jeg personlighed, jeg holdt op med at være sjov, gå med sjovt tøj eller være ganske ustyrlig morsom. Jeg mistede gnisten og lysten til livet og blev en skygge af mig selv lige indtil jeg fik et dejligt arbejde, jeg kunne begrave mig i.
Første job
Mit første job, efter jeg blev færdig på
universitetet, var som led i aktivering af langtidsledige. Det var i
1993, og arbejdsløsheden blandt akademikere var stor. Under mit
studie havde jeg lavet lokal-tv i to år, hvor jeg arbejdede som
redigeringstekniker og kameramand. Jeg havde nogle kontakter til et
medieværksted, og derfor blev jeg ansat i jobtilbud. Faktisk har
jeg været i medieværkstedet lige siden.
Det første år på medieværkstedet var jeg ansat som langtidsledig i jobtræning. Da året var gået, ville jeg gerne blive derinde, men de havde ikke råd til at ansætte mig. Det problem blev imidlertid løst ved, at jeg fik revalidering i et år. Herefter blev jeg faktisk arbejdsløs i tre-fire år, hvor jeg dog havde forskellige småjobs, bl.a. undervisning i multimedier og video. Jeg blev også hyret et par måneder af gangen til at lave eksterne tv-produktioner, så helt arbejdsløs var jeg ikke. Siden 1998 har jeg så været mere eller mindre fast tilknyttet medieværkstedet. I tre-fire år var jeg ansat på tremåneders kontrakter, dvs. hver tredje måned skulle der laves en ny kontrakt og tages stilling til, om der var råd til mig. Denne ansættelsesform var ikke specielt god for mig. På et tidspunkt blev jeg deprimeret i slutningen af en tremåneders periode og kunne derfor ikke få kontrakten forlænget. Det var ikke godt for mig. I det hele taget følte jeg et stort psykisk pres, fordi jeg hele tiden skulle bevise, at jeg var god nok og til nytte. Men jeg var nok en god medarbejder, fordi jeg jo var meget, meget flittig og meget, meget arbejdsom.
Efter fire år med tremåneders kontrakter gad jeg ikke mere. Det var simpelthen for usikkert, så jeg valgte i samråd med min sagsbehandler at gå over i fleksjob, og det har jeg været lige siden. Min løn bliver støttet med 50 procent fra staten.
Det dejlige ved at arbejde på medieværkstedet er, at man bliver vurderet ud fra en faglig vinkel og ikke efter, om man har en bestemt diagnose. Strukturen er meget flad, og man bliver respekteret, hvis man gider at arbejde for en sag og engagere sig. Og så er stemningen god i et tv-redaktionslokale folk de roder, og der bliver råbt meget. Folk er festlige og sjove og bestemt ikke særlig nørdede.
Arbejdsnarkoman
Jeg bruger mit arbejde til at holde min sygdom i skak. Jeg har flere
gange troet, at sygdommen havde sluppet sit bidske tag i mig, og at jeg
var blevet rask. Man kan nærmest sige, at jeg lever et travlt,
lykkeligt liv uden den fjerneste tid til mig selv. Arbejdsnarkomani i
kreative brancher har den fordel, at man har en stor social
omgangskreds, man kan udnytte alle sine kreative evner og bruge sig
selv fuldt og helt.
Jeg arbejder over 60 timer om ugen, og derudover tænker jeg meget på mine opgaver, når jeg endelig holder fri. Jeg snakker ofte med min psykiater om, at mit forhold til job og fritid er lidt fejludviklet. Mine arbejdsmæssige sider fungerer godt, men privat er jeg et fjols. Sidst jeg var deprimeret, blev jeg sendt hjem i en uge af min chef. Den uge var forfærdelig jeg lå under dynen hele tiden og fik det dårligere og dårligere. Hvis ikke jeg var kommet tilbage på arbejde efter den uge, så var jeg med garanti blevet indlagt. Det er et problem, som jeg skal arbejde med at kunne være privat med mig selv uden at blive vanvittig.
Mit arbejdsliv har givet mig mulighed for at udnytte mine evner ekstremt meget, men samtidig har jeg glemt at udvikle de private sider af mig selv. Dengang jeg var indlagt, sagde psykiaterne altid: „Struktur på hverdagen er godt!" De indpassede enhver aktivitet ind i et skema. Selvom jeg synes, at det umiddelbart virker latterligt at planlægge alting ned til mindste detalje, så havde psykiaterne lidt ret. Det er faktisk vigtigt og meget betydningsfuldt, at man har et sted, som er ens private rum og et sted, som er ens arbejdsrum, og at man holder de to ting adskilt.
Karrieremuligheder
Grunden til, at jeg ikke har søgt job andre steder, er
først og fremmest, fordi jeg elsker mit nuværende job, men
også fordi jeg har en usikkerhed omkring, hvordan min sygdom vil
blive forstået og tacklet andre steder. Selvom jeg formentlig er
dygtig nok til at kunne arbejde for Danmarks Radio, TV2 eller Nordisk
Film er jeg nervøs for, at de ville fyre mig første gang,
jeg bliver syg eller deprimeret. Jeg har ikke været indlagt i
over 10 år, men sidste år var jeg meget syg i tre
måneder. Der fik jeg så lov til at gå og „nulre" lidt
for mig selv, indtil jeg fik det bedre. Hvis jeg skifter job, frygter
jeg, at mit behov for nulre-stadiet ikke bliver accepteret.
På en måde er jeg meget stærk. Jeg finder mig ikke i noget, og jeg ved, hvad jeg vil. På den anden side har jeg også brug for hjælp en gang imellem og for at passe på mig selv. Det gør jeg lige nu, hvor jeg går hjemme og er sygemeldt, efter at min mand og mine forældre døde inden for de seneste par år. Jeg har siddet hjemme i seks måneder nu, men jeg vil meget hellere ud og opleve noget. Jeg kan jo ikke blive ved med at gøre rent i min lejlighed, og vaske tøj kan jeg heller ikke gøre hele tiden. Jeg er vant til at arbejde og kan slet ikke finde mig i at gå herhjemme, men det hjælper ikke. Lige nu skal jeg have styr på mit liv.
Karen er 47 år
gammel. Hun er udviklingshæmmet og har problemer med at tale
på grund af et forkortet stemmebånd. Hun har arbejdet det
meste af sit arbejdsliv i forskellige køkkener og er for nyligt
blevet uddannet køkkenassistent. I sin fritid er Karen aktiv i
Udviklingshæmmedes Landsforbund.
Tak til talepædagogen
For at starte med begyndelsen, så gik jeg først i en helt
almindelig folkeskole, da jeg var lille. Det var den, der lå
tættest på, hvor jeg boede sammen med min far, mor og fem
søskende. I skolen blev jeg bare sat i et hjørne, selvom
jeg hverken kunne læse eller skrive. Tale kunne jeg heller ikke.
Min tale er stadigvæk ikke så god, fordi jeg er født
med et kort og et langt stemmebånd. Heldigvis kom jeg på en
specialskole for handicappede, og her fik jeg en talepædagog. Han
lærte mig at tale, og det kan jeg takke ham for i dag.
Da jeg blev 18 år, syntes mine forældre, at jeg skulle flytte hjemmefra. Så var det, at min sagsbehandler fandt på, at jeg kunne komme på husholdningsskole. Der gik jeg i to år, indtil jeg blev 20 år. De kunne nu ikke rigtig lære mig så meget. Vi lærte noget om at vaske tøj og lave mad, men det kunne jeg jo i forvejen. Min mor kom nemlig på sygehuset, dengang jeg var 11 år. Min far skulle jo stadigvæk have varm mad, når han kom hjem fra arbejde. Og hvem skulle lave det? Og købe ind? Jeg kunne alt det med husholdningsarbejde, og det er da også det, jeg har arbejdet med lige siden næsten da.
Kollegernes betydning
Da jeg blev færdig med husholdningsskolen, fik jeg mit
første job på et beskyttet værksted. Det handlede nu
ikke om husholdning, men om at lave engangssprøjter og
træskosåler. Faktisk brød jeg mig ikke om at
være der, mest fordi jeg blev drillet af de andre på
værkstedet. De skulle hele tiden irritere mig for at få mig
til at reagere. Jeg fandt mig nu ikke i noget. Der var en, der drillede
mig med en træsko. Så tog jeg min egen træsko og
kastede den lige i hovedet på ham. Der var også en, der
troede, han kunne få fat på mig. Så gav jeg ham
sådan en på hovedet, at alle mine fem fingre blev siddende
på siden af hans hoved. Han rørte mig ikke mere. Der var
også andre, der blev drillet, og de kom til mig for at få
hjælp, men jeg kunne altså ikke løse alle andres
problemer. Jeg kunne ikke holde det ud på værkstedet,
så jeg var der ikke i ret lang tid.
Efter det beskyttede værksted kom jeg på en højskole for handicappede. Her fik jeg en sød veninde. Hun boede på kollegium, fordi hun kom fra Thisted, så hun kedede sig i weekenden. Jeg inviterede hende hjem til mig, og vi har holdt sammen lige siden. Vi har holdt 10-års jubilæum og har været på ferier sammen. Da vi var på højskole, gik vi på stylter sammen i Paris. Vi var med højskolen nede og optræde. Turen derned foregik i bus, og selvom vi ikke måtte drikke i bussen, gik vi ind og købte æblesnaps, som vi drak i skjul. Det var en sjov tid. Vi lavede teater, syning og husgerning, og så sang vi højskolesange hver morgen. Det år, jeg var på højskolen, lærte jeg at tro mere på mig selv.
Efter højskolen vidste jeg, at jeg ikke ville tilbage til det beskyttede værksted, så jeg søgte ned på et bosted for handicappede og blev ansat som medhjælper. Mine arbejdsopgaver var at vaske op, tage ud fra morgenmaden, dække bord til frokost, gøre rent og i det hele taget at hjælpe rengøringsdamerne. Der var rart at være, og det var spændende med de andre handicappede. Der var mange forskellige, og jeg kunne snakke med dem, der boede der også selvom de ikke havde noget sprog. Jeg kom nemlig på kursus i tegnsprog, mens jeg arbejdede der.
Sådan én som mig
Bostedet blev lukket, fordi beboerne blev flyttet ud i
bofællesskaber i området, og jeg kunne ikke flytte med.
Transporttiden ville simpelthen blive for lang. En dag var der så
én, der sagde: „Kender du Fakse Vandrerhjem?" De havde brug for
sådan én som mig. Jeg ringede og aftalte en tid og var
oppe og se det. Først kom jeg i praktik, og så blev jeg
ansat i et skånejob, hvor jeg arbejder 27 timer om ugen. Der er
også andre handicappede ansat på Fakse Vandrerhjem ud over
lederne er vi 27.
Jeg var glad for at komme derop, og de kunne også se, at jeg var god i køkkenet. Jeg har arbejdet 11 år på vandrerhjemmet. Da der kom en ny kok i køkkenet, sagde han: „Du skal da have en uddannelse som køkkenassistent." Det ville jeg rigtig gerne, så jeg kom på skole og fik en hjælpelærer med. På det tidspunkt var jeg 40 år, men jeg gik sammen med nogle, der var 17 og 18 år, og ja, så kom sådan en som mig, der var handicappet og ikke talte så godt. I starten fulgtes jeg med en fra vandrerhjemmet, men hun holdt allerede op efter to gange. Så troede de også, at jeg ville stoppe. Men det gjorde jeg ikke. Jeg holdt ud, for de var så søde. Eksempelvis fik jeg en bærbar computer med hjem, så jeg kunne skrive opskrifter ned. Jeg kunne også bruge min erfaring med køkkenarbejde, fx da min lærer spurgte: „Hvordan laver man en buffet?" Det vidste de andre ikke. Så kom jeg og sagde: „Det er sådan og sådan."
Godt job med dårlig løn
Jobbet på vandrerhjemmet er helt sikkert det job, jeg har
været mest glad for, for her er ikke to dage, der er ens. Her
kommer så mange folk: lejrskoler, tyskere, franskmænd og
børn. En dag kom der nogle tyskere. Jeg kan ikke tysk, men jeg
kan jo fingersprog, så jeg bruger mine hænder til at tale.
Hvis de ikke forstår mig i forretningen, så viser jeg med
hænderne, hvad jeg vil have. Det er min måde.
Jeg kan godt lide at arbejde i køkkenet, og jeg kan også godt lide at gøre rent. Alligevel er jeg ikke så meget i køkkenet mere, fordi jeg var træt af at have det samme arbejde. Så fik jeg undervisning i servicefag her på arbejdet. Vi har nogle fag, vi kan vælge. Nogle har kontor, andre har køkken, og jeg har så servicefag. Det handler om sengetøj, vasketøj, presning af tøjet og syning, hvis nu noget går i stykker.
Det dårligste ved de job, jeg har haft, er lønnen. På det beskyttede værksted fik vi kun 4-5 kr. i timen. På vandrerhjemmet får vi 10 kr. i timen og 15 i weekenden. Jeg kunne nu godt tænke mig at få 25 kr. i timen, for vi laver det samme arbejde som en pædagog.
Sorg, forandringer og en sygemelding
Selvom jeg har været glad for at være på
vandrerhjemmet, vil jeg gerne et andet sted hen, for der er sket
så meget. Vi har fået ny forstander, og han laver det hele
om. Det hele er bygget om, og der er kommet nye pædagoger. Nogle
af de gamle arbejdskammerater er også rejst, og jeg kan ikke
rigtig snakke med de nye. På arbejdet syntes de, at jeg snerrede
af de andre og så træt ud. Jeg fik heller ikke rigtig noget
at spise, så de var bekymrede for mig, og jeg blev sygemeldt. Jeg
har også mistet både min mor og min far inden for det
sidste års tid. Og så har jeg også lige mistet min
kære mand. Det gik bare stærkt, og jeg kunne ikke rigtig
følge med.
Min mand og jeg har boet sammen i mange år. Han har arbejdet på en rideskole, indtil han var 60 år. Så kunne han ikke mere, og det gik så ud over mig. Han sov meget, og hver gang jeg havde været på kursus, så kom jeg hjem til en kæmpe opvask. Det endte med, at han kom på sygehuset med en blodprop. Bagefter gik jeg hjemme for at passe ham, indtil han kom på sygehuset den sidste tid. Jeg kunne godt se, at det gik ned ad bakke. Jeg blev og holdt ham i hånden, indtil han døde, og jeg tog det stille og roligt. Jeg har jo også set min mor og far dø.
Efter min mand døde var jeg bange for, at jeg ikke kunne blive boende. Det kunne jeg heldigvis godt, selvom jeg ikke får den helt høje pension, og huslejen er på 4.000 kr. Der kommer en fra Bo- og Naboskabet og hjælper mig 11 timer om ugen, fx med at læse breve op. Hun er ikke min sagsbehandler, men har hjulpet mig rigtig meget.
At gøre en forskel
Jeg har selv fundet et nyt arbejde. Det er på et værested
for handicappede, hvor de har computerkurser. Jeg skal være i
køkkenet og starter med 14 dages praktik. Jeg kendte stedet i
forvejen, fordi jeg har været til nogle fester der, og så
gik jeg ned og spurgte, om jeg kunne få et job. Fordelen er, at
jeg kan cykle derned, og så kan jeg samtidig cykle forbi
kirkegården og se til min kære mand.
Selvom jeg lige nu er sygemeldt, er jeg stadig med i
Udviklingshæmmedes Landsforbund (ULF). Her er jeg formand i en
amtskreds, så jeg er til mange møder og kurser. Jeg skal
snart til brugerrådskonference som repræsentant for ULF.
Jeg kan godt lide at få indflydelse og gøre en forskel.
Cecilie er 33 år gammel og lider af en hurtigt fremadskridende muskelsvindsygdom. Hun bruger kørestol og respirator. Cecilie arbejder 15 timer om ugen i et skånejob som sekretær og it-ansvarlig i en lokalafdeling af et fagforbund.
Jeg ville faktisk have været veterinærsygeplejerske, men min muskelsvindsygdom tvang mig til at opgive den plan. Det gik jo ikke, når jeg stort set ikke kunne rejse mig fra en stol. I stedet fik jeg pension, og kommunen fandt et job til mig i en lokalafdeling af et fagforbund.
Det er nu 10 år siden, og jeg har stadig det samme job. Det er jeg til gengæld også meget glad for. Jeg kan ikke finde på noget negativt at sige, hverken om jobbet eller om arbejdspladsen.
Jeg har en speciel type muskelsvind, som betyder, at mit helbred hurtigt bliver dårligere, og jeg bliver mere og mere afhængig af hjælpemidler. Da jeg startede i fagforbundet for 10 år siden, kunne jeg selv gå og faktisk klare mig uden nogen særlig hjælp. Kort tid efter blev jeg dog nødt til at anskaffe mig en kørestol, og for fem år siden begyndte jeg at bruge respirator til at trække vejret.
Lyn-pension
Min muskelsvindsygdom begyndte så småt at give mig
problemer, mens jeg gik på handelsskole. Lægerne var dog et
par år om at stille en præcis diagnose, og det var
først i sommeren 1991, at det blev klart, at jeg havde Limb
Girdle, som er en hurtigt fremadskridende muskelsvindsygdom. Allerede
et halvt år tidligere havde kommunen dog givet mig pension.
Egentlig skulle jeg have været i gang med noget uddannelse, men
da kommunen opdagede, hvor hurtigt fremadskridende min sygdom var,
sprang de fra med støtte og insisterede på at give mig
pension. Selve sagsbehandlingen omkring pensionen gik utroligt hurtigt
det var noget med, at min pensionsansøgning skulle af sted
før årsskiftet 1991, for at kommunen kunne få min
pension refunderet 100 procent af staten. Selvom det hele gik meget
hurtigt, og der ikke rigtig blev diskuteret andre muligheder for min
fremtid, var jeg da glad for pensionen og den økonomiske
sikkerhed, som fulgte med.
Jeg fortalte kommunen, at jeg gerne ville arbejde på kontor, og kort tid efter min pension gik i orden, fandt de et skånejob til mig. Jeg var nede til en samtale på fagforbundet og startede herefter med en prøvetid på tre måneder. Der var meget stor arbejdsløshed dengang, så jeg var glad for, at kommunen skaffede mig et job. Jeg tror, det havde været meget svært for mig at finde et arbejde selv. Kommunen var en stor hjælp. De gik selv i gang med at finde et job til mig, og jeg kunne godt have sagt nej tak, hvis jobbet ikke havde været noget for mig. I det hele taget har jeg været utrolig glad for min kommune og min sagsbehandler. De har virkelig hjulpet mig meget. Ikke kun med at finde arbejde, men også med økonomisk støtte til hjælpemidler og forbedringer af min arbejdsplads.
Problemer med tilgængelighed bliver løst
Når jeg tænker over det, lyder mit sygdomsforløb
meget hårdt og besværligt i forhold til mit arbejde, men
faktisk er det gået meget godt. Min arbejdsplads og mine kolleger
har hele vejen igennem været fleksible og hjælpsomme. De
forskellige problemer med tilgængelighed, som naturligvis
følger med, når man begynder at bruge kørestol, er
blevet løst uden problemer. Kommunen har bl.a. fjernet nogle
trin ind til kontoret, og de var også med til at ændre
toilettet, så jeg kan bruge det. Derudover har jeg fået
forskellige tekniske hjælpemidler, fx en speciel telefonarm, og
min diktafon blev ombygget, da jeg ikke længere kunne bruge mine
fødder til at betjene den. Jeg tror faktisk, det var firmaet,
som laver diktafonerne, der betalte for ombygningen de så det
vist som en udfordring.
Den største hjælp får jeg dog fra computeren. Efterhånden findes alle vores dokumenter og sager elektronisk, og det har altså gjort meget af mit arbejde nemmere, fordi jeg slipper for at skulle rode rundt i tunge arkivskabe.
Computere fylder i det hele taget meget i mit arbejde. Jeg er ansat som sekretær, men jeg laver også regnskab, og så er jeg it-ansvarlig. Vi er jo kun fire ansat, og det er altså mig, der har ansvaret for, at vores computere fungerer, og at hjemmesiden er i orden. Jeg har ikke nogen egentlig uddannelse inden for it, men jeg har da været på et par kurser, og jeg synes, det er sjovt at rode med.
Fleksibel arbejdsplads
Jeg kan godt lide mine forskellige arbejdsopgaver, og i det hele taget
er jeg utrolig glad for mit arbejde. Det er fantastisk at have noget at
stå op til om morgenen at komme af sted og have et ansvar. Jeg
ville kede mig utroligt meget, hvis jeg bare sad derhjemme.
Mit job er lavet som et skånejob, hvor jeg arbejder tre timer dagligt. Min arbejdsplads er meget fleksibel. Hvis jeg er træt om morgenen eller skal have et formiddagsmøde med mine hjælpere, møder jeg bare senere på arbejde. Jeg kan også gå, når jeg vil, men normalt arbejder jeg mellem kl. 9 og 12 hver dag. Det har heller aldrig været et problem i forhold til mine kolleger, at jeg arbejder færre timer end dem. Der har de virkelig altid været gode til at acceptere mig, ligesom de også var forstående, da jeg for et par år siden begyndte at have hjælpere med på arbejde. Selvfølgelig skulle mine kolleger lige vænne sig til, at der hver dag sad en fremmed person på kontoret, men det går rigtig godt nu.
Mine kolleger er også gode til at hjælpe mig i dagligdagen, fx med at hente ting som jeg ikke kan nå. Det er kun, når vi har rigtigt travlt, at jeg bruger mine hjælpere til de praktiske hverdagsting på kontoret. Jeg kender jo også mine kolleger godt, og derfor er jeg ikke nervøs for at bede dem om hjælp.
Omstruktureringer på vej
Jeg er som sagt glad for at have et godt job at stå op til hver
morgen, og jeg håber da også, at jeg kan blive i
fagforbundet i mange år endnu. Jeg er dog klar over, at der kan
ske forandringer, som får betydning for mig. Som så mange
andre steder er der på min arbejdsplads også tale om, at vi
skal omstrukturere og måske lægges sammen med andre
afdelinger. Jeg regner selvfølgelig med, at der bliver plads til
mig, men hvis jeg skulle lave noget andet, ville jeg nok tage en
uddannelse. Det kunne fx være spændende at tage en slags
it-uddannelse. Jeg har også overvejet at læse til
socialrådgiver mest for at kende reglerne og få helt styr
på mine rettigheder over for myndighederne.
Mona er 36 år gammel. For fire år siden fik hun en hjerneskade, som ændrede hendes liv totalt. Hun er alenemor til en datter på 15 år og arbejder i et fleksjob som sekretær på en lille privatskole. Arbejdet består i at ordne post, passe telefon og holde styr på lærerskemaer.
Jeg har det godt på min arbejdsplads. Nogle gange glemmer jeg helt, jeg er syg, fordi det er en glæde for mig at komme på arbejde hver dag. Så må jeg lige stoppe op og sige: „Hov, hov du. Du har altså lige nogle skavanker her, du lige skal passe på."
Før jeg blev syg, havde jeg også et dejligt arbejde. Det var som kontormedhjælper hos en blikkenslager. Jeg følte det næsten som om, vi var en lille familie, hvor jeg var en slags mor for svendene. Flere af dem var jo meget unge næsten børn. Min hjerneskade begyndte, mens jeg arbejdede der. Vi havde utroligt travlt, jeg var stresset og havde ofte arbejde med hjem. I en periode knoklede jeg stort set hele døgnet rundt.
Min hjerneskade opstod omkring påsketid det år. Jeg glædede mig til at slappe lidt af, men min krop begyndte at opføre sig mærkeligt. Jeg kunne mærke, der var noget galt, men jeg kunne ikke forstå, hvad der skete. Jeg var ved at gøre rent i mit hus, men min krop blev bare mere og mere slap, og jeg endte med at falde i søvn i otte timer. Da jeg vågnede, havde jeg den frygteligste hovedpine. Jeg kunne hverken huske, hvad der var højre eller venstre, og jeg væltede rundt i huset. Min læge mente, at det var noget hjernebetændelse, og jeg blev indlagt på sygehuset, hvor jeg hurtig fik en hjernescanning.
Hjerneblødning af stress
På det tidspunkt var jeg rigtig bange jeg kunne jo godt
mærke, at der var noget galt. Min hjerneblødning havde
været undervejs længe, men på grund af travlhed
på arbejde og i mit privatliv havde jeg ikke haft tid til at
stoppe op og undersøge mine reaktioner. Min krop havde
længe givet mig signaler om, at noget var galt, bl.a. var jeg
begyndt at glemme utroligt meget.
På mine scanninger kunne lægerne se, at der var en defekt inde i min hjerne, og de ville gerne operere mig for at forhindre endnu en hjerneblødning. Min hovedpine var forfærdelig, og jeg tryglede lægerne om at operere mig med det samme, bare smerten forsvandt. Operationen skulle ikke have været specielt kompliceret, men desværre kunne jeg ikke tåle narkosen, og jeg vågnede først otte dage senere. Jeg var totalt forvirret, min tale hang slet ikke sammen, og jeg kunne ikke kende flere af mine familiemedlemmer. Til sidst sad jeg bare og tudbrølede, fordi jeg simpelthen ikke vidste, hvad der foregik omkring mig. Det værste ved sådan en skade er, at man nogen gange tror, at alt er i orden. Jeg gik flere gange ud af min sygestue og tænkte: „Her ser da hyggeligt ud, jeg må ud og snakke med folk." Problemet var bare, at jeg ikke kunne finde tilbage til stuen. Jeg blev vanvittig rendte rundt på en hel etage og åbnede alle dørene for at finde tilbage til min sengeplads. Min tilstand var heldigvis stabil, og gradvist fik jeg det bedre. Efter to-tre måneder sendte lægerne mig hjem med besked om at starte på genoptræning.
Genoptræning
Jeg kom ud på Center for Hjerneskadede, hvor vi var en stor
gruppe, som skulle arbejde sammen om genoptræningen. Det var meget
med at sidde i en rundkreds og fortælle. Vores første
opgave gik ud på at diskutere, hvad livskvalitet er. Hvad er
livskvalitet? Gruppen var ikke i tvivl at have et arbejde var det
vigtigste for os alle sammen.
Jeg var på centret i fire måneder, og det var en utrolig hård tid. Jeg kunne ikke stave og regne, selv den lille tabel var komplet umulig for mig. Jeg øvede mig konstant, skrev små sedler med udregninger på og var virkelig fokuseret på, at hvis jeg skulle have et job igen, så måtte jeg lære det her.
Efter de fire måneders intensiv træning beholdt jeg fortsat kontakten til Center for Hjerneskadede. De hjalp mig bl.a. med at starte på enkeltfag på VUC. Det var en meget positiv oplevelse for mig. Jeg var 100 procent ærlig omkring hjerneskaden og mit behov for at få støtte. Samtidig var mine klassekammerater virkelig søde, de hjalp mig meget, og jeg klarede mine eksamener med flotte karakterer.
Da jeg var færdig på VUC, stod jeg ligesom i et tomrum. Min søster er socialrådgiver i min kommune, og jeg havde fortalt hende, at jeg virkelig var klar til at få et job igen. „Kender du fleksjob," spurgte hun. Det gjorde jeg ikke, men ordningen lød god, og jeg holdt et møde med kommunen, hvor vi aftalte, at jeg skulle forsøge at finde fleksjob.
Nyt job som skolesekretær
Der gik 14 dage, så ringede de fra kommunen og spurgte, om jeg
ville med ud til en samtale på en lille privatskole.
Selvfølgelig ville jeg det. Jeg fik jobbet og arbejder nu som
sekretær 25-30 timer om ugen i et fleksjob. Til samtalen spurgte
de, hvad de kunne gøre for at forbedre min hverdag. Det er meget
nemt, svarede jeg. I skal bare acceptere mig og de begrænsninger,
som jeg har rent arbejdsmæssigt.
Streng orden og faste rutiner
På grund af min hjerneskade er jeg nødt til at have en
meget streng orden i mine ting. Den første uge på skolen
lavede jeg simpelthen system i alting. Det er meget vigtigt for mig med
faste rutiner og en stor orden, så jeg altid ved, hvor mine ting
ligger. Jeg har altid en lille blok liggende foran mig, så jeg
kan skrive ned, hvad folk siger til mig. Hvis jeg ikke gør det,
glemmer jeg det med det samme. Jeg har også en kalender, hvor
hele mit liv står i. Alt hvad jeg foretager mig, skriver jeg ned.
Har jeg ikke min kalender åben, så har jeg ikke mit liv med.
Min dagligdag er også præget af rutiner. Jeg har lavet en arbejdsrutine, som jeg følger til punkt og prikke. Når jeg kommer om morgen laver jeg kaffe og ordner mindre ting i køkkenet. Derefter går jeg på kontoret, ordner forskellige papirer og tjekker, om der er kommet nogle fax'er. Så aflytter jeg telefonsvareren og skriver alle beskederne ned, og på den måde fortsætter min dag. Jeg har ikke altid været et ordensmenneske, det er noget jeg har lært inde på Center for Hjerneskadede. I det hele taget har centret hjulpet mig meget, og jeg bruger dem stadig. Når der går rod i min hverdag, så starter jeg forfra og kigger på, hvad jeg lærte derinde. Hvis der fx er mange opgaver på kontoret samme dag, så går jeg hen til min chef med et stort stykke papir, hvor alle opgaverne er skrevet op. Så laver vi et slags stamtræ, der viser, hvilke opgaver der er vigtigst og skal laves først. Jeg tegner streger mellem opgaverne, så de kommer til at ligge i en slags cirkel. Der må ikke være zig-zagstreger, så får jeg rod i hovedet og kan ikke tænke ordentligt. Så kollapser det hele lidt.
Mit skrivebord har også fået mange af mine kolleger til at smågrine. Jeg har en pinlig orden, hvor alting har sin helt bestemte plads. I det hele taget har vi et meget afslappet forhold omkring min hjerneskade. Jeg har også været meget åben og ærlig omkring min skade lige fra dag et, hvor jeg på et lærermøde fortalte, hvad jeg havde været igennem, og hvilke begrænsninger jeg har i mit arbejde. Min ærlighed betyder, at de har stor tillid til mig, at de ved, hvad jeg kan klare, og at de tør give mig nye opgaver.
Gode kolleger
Gode kolleger betyder i det hele taget alt for mig. At blive
respekteret og set på som et normalt menneske har været en
drøm for mig, lige siden jeg kom ud fra hospitalet at leve et
normalt liv. Arbejdet giver mig virkelig livsglæde. Min familie
siger også, at jeg er blevet en helt anden, efter at jeg er
kommet i arbejde at jeg har fået al den livsglæde tilbage,
som jeg havde før.
Det vigtige ved mit job er også, at jeg føler, at jeg gør en forskel. Min kollega på kontoret har direkte sagt, at hun er glad for, at jeg er der, og at mit arbejde betyder, at hun kan tillade sig at holde fri en gang imellem. Altså, jeg kan virkelig godt lide at få et skulderklap om dagen. Det er de virkelige gode til, jeg får den ros, jeg skal have.
I dag er jeg glad for, at være den jeg er. På Center for
Hjerneskadede havde vi en foredragsholder, som kom hen til mig og
sagde, at jeg skulle smide mit gamle jeg ud og begynde på en
frisk. Jeg gik hjem og skrev et brev, hvor jeg sagde farvel til mig
selv til mit gamle jeg. De næste dage tudbrølede jeg
konstant, men efter 14 dage begyndte jeg at føle en form for
befrielse. Jeg behøvede ikke længere at være ligesom
hende, jeg var før. Jeg kunne gøre, hvad jeg ville og
starte forfra med et nyt job og et nyt liv.
Jesper er 30 år gammel. Han mistede førligheden ved en trafikulykke som 14-årig og bruger i dag kørestol. Han har arbejdet som jurist i fem år i en offentlig styrelse både i skånejob og i ordinære stillinger. Efter en langvarig sygemelding er han igen på udkig efter et nyt job.
Mit liv blev forvandlet på et splitsekund, da jeg som 14-årig cyklede ind i en lastbil. Væk var min førlighed og en masse drømme om en aktiv sportskarriere og et job som læge. Med ét blev mine fremtidsplaner ændret, og jeg var nødt til at tænke job og karriere ud fra helt nye kriterier. I løbet af min gymnasietid blev jeg klar over, at jeg ville på universitetet. Skulle mit liv give mening, måtte jeg have nogle mentale udfordringer jeg måtte uddanne mig til noget, som kunne give mig et liv med indhold.
Min onkel var advokat, og det lød jo både spændende og foreneligt med mit handicap, så jeg startede på jura. På det tidspunkt var jeg 18 år og nybagt student. Jurastudiet var et chok for mig. Det var rigtig hårdt, men min indstilling var helt fra starten, at jeg ville bevise over for mig selv og andre, at jeg kunne klare det. Jeg gennemførte også jurastudiet på normeret tid fem år. Det betød meget for mig, at jeg kunne bestå min eksamener og blive færdig inden for den normerede tid, at jeg kunne sige til en arbejdsgiver: „Selvom jeg er handicappet, så kan jeg godt udføre et stykke arbejde på den aftalte tid."
Jeg havde knoklet mig gennem studiet, men da jeg var færdig og begyndte at søge job, var det tydeligt, at jeg manglede noget erhvervserfaring fra studiejob. Ud over et par småjob hos min onkel havde jeg ikke rigtig haft noget arbejde under studiet. Der var også mange af mine medstuderende, som læste et halvt år i udlandet, men jeg syntes ikke, jeg kunne overskue det, der var simpelthen for mange praktiske problemer.
Offentlig eller privat ansat
Jeg søgte forskellige job, men kom ikke rigtig til nogle
samtaler. Efter et par måneder dukkede der en
projektmedarbejderstilling op hos De Samvirkende Invalideorganisationer.
Jeg kendte nogle mennesker derinde, og efter en kort samtale, fik jeg
jobbet. Jobbet var tidsbegrænset til et halvt år, og jeg
arbejdede ca. 20 timer om ugen til en løn, jeg vil kalde
symbolsk. Det var dog et arbejde, og jeg havde stadig min pension,
så alt i alt var jeg tilfreds. Jeg brugte imidlertid ikke min
juraviden specielt meget i jobbet. Det var mere noget med at opdatere
adresselister, skrive breve og taler og arbejde med at lave et
handicapindeks.
Efter det halve år hos DSI begyndte min jobjagt for alvor igen. Min oprindelige drøm fra jurastudiet var at blive ansat på et privat advokatkontor, men jeg kunne godt fornemme, at det ville blive svært. Ud over mit lidt for lave karaktersnit og manglende erfaring fra studiejob, så var tilgængeligheden til mange af de gamle flotte advokatkontorer også et stort problem. Jeg vendte derfor blikket mod det offentlige, hvor der jo ofte er tænkt mere på tilgængelighed, og hvor jeg kunne få opbygget noget fornuftig erfaring.
Skånejob som indgang til fast arbejde
Jeg har altid ment, at jeg skulle have et arbejde på
ordinære vilkår mit studie havde jo vist, at jeg godt kunne
klare mig på lige fod med alle andre. Alligevel begyndte jeg at
overveje muligheden for et skånejob. Arbejdsindholdet i et
skånejob kunne jo være det samme som i et almindeligt job,
og jeg så derfor skånejob som et redskab til at få
foden inden for på en arbejdsplads.
Mit første skånejob søgte jeg i en større offentlig styrelse på det sociale område. De søgte en masse nye medarbejdere, som skulle ansættes på særlige vilkår. Jeg søgte jobbet, men fik det ikke. De sagde, jeg var særdeles kvalificeret, men valgte at give jobbet til en kvinde, som havde været meget lang tid væk fra arbejdsmarkedet. Jeg lod mig ikke slå ud, og da samme styrelse et par måneder senere søgte jurister til ordinære stillinger, søgte jeg igen og fik jobbet. De ville dog kun ansætte mig i et skånejob, selvom stillingen var slået op som et ordinært job. Jeg sagde ja tak og var glad, dog med en lille ubehagelig fornemmelse af, at de bl.a. havde valgt mig, fordi jeg var billig arbejdskraft.
Tilgængelighed og jobsøgning
Jeg sidder i kørestol og er derfor nødt til at
tænke lidt praktisk, når jeg søger job. Det duer ikke
at søge job på et advokatkontor, hvis
tilgængeligheden er helt umulig. På den måde kan man
sige, at jeg tilsidesætter nogle jobdrømme lidt i forhold
til det praktiske. Det betyder naturligvis ikke, at jeg er
afskåret fra at forfølge mine karrieremål, men
tilgængeligheden er altafgørende det er det første,
jeg undersøger, når jeg bliver interesseret i et nyt job.
Rent konkret ringer jeg altid til arbejdsstedet og spørger,
hvordan forholdene for en kørestolsbruger er. Ved at ringe
får jeg også en god fornemmelse af, hvem jeg taler med, og
hvilken holdning de har til at have sådan én som mig
ansat. Hvis de stiller sig fuldstændigt på bagbenene og
svarer afvisende på mine spørgsmål, er det jo ikke
et sted, jeg gider at arbejde. På den anden side er der
også arbejdssteder, som er åbne og vil undersøge
forholdene og lover at måle, hvor brede dørene er.
Problemet med tilgængelighed er størst på de gamle
advokatkontorer, fx hos min onkel hvor jeg lavede lidt arbejde under
mit studie. Jeg kunne simpelthen ikke komme ind på kontoret,
så alt mit arbejde lavede jeg hjemmefra og sendte det frem og
tilbage. Det er jo ikke helt optimalt.
Jeg har det absolut bedst, hvis jeg uden problemer kan passe ind på en arbejdsplads. Jeg bryder mig ikke om at søge arbejde steder, som skal i gang med større ombygninger, hvis de vil ansætte mig. Ud over at skulle fjerne nogle dørtrin eller gøre en dør lidt bredere, så vil jeg ikke være „skyld" i omfangsrige ændringer.
Tilgængelighedsproblemer virker som støj
I mine ansøgninger skriver jeg altid om mit handicap. Jeg vil
gerne have, at min kommende arbejdsgiver gør sig nogle tanker
om, hvad det vil sige at have en handicappet person ansat, før
han møder mig. Selvom arbejdsgiveren er fleksibel og åben,
så vil der altid være irritationsmomenter ved at
ansætte en person i kørestol det kan ikke undgås.
Hvis jeg ikke fortæller folk om mine særlige behov, og
dermed giver dem mulighed for at overveje hele situationen, så
risikerer jeg, at den første samtale udelukkende kommer til at
handle om min kørestol og ikke om mine faglige og personlige
kvalifikationer.
Min åbenhed omkring mit handicap har sandsynligvis betydet, at jeg er blevet sorteret fra til mange samtaler, men jeg vil hellere indkaldes til færre samtaler og så være tættere på jobbet. Det handler om, at arbejdsgiveren skal være indstillet på at have en handicappet ansat og ikke betragte det som noget stort problem.
Åbenhed løser mange problemer
I min tid på arbejdsmarkedet har jeg altid været åben
og ligefrem omkring mit handicap. På samme måde forventer
jeg også, at mine kolleger er åbne over for mig at de
tør sige nogle ting til mig og behandle mig som en kollega
på lige fod. Der skal naturligvis tages særlige hensyn til
mig, fx hvis vi skal ud og spise en aften. Så skal det jo helst
være et sted, hvor jeg også kan komme ind. Men ellers skal
jeg ikke behandles anderledes end alle andre. Arbejdsopgaverne skal
fordeles ligeligt, uanset om jeg sidder i kørestol eller ej, og
det er da også meget sjældent, at vi egentligt taler om mit
handicap.
Den offentlige styrelse, hvor jeg fik mit første juristjob, har været et særdeles godt sted for mig at starte mit arbejdsliv. Ud over den gode tilgængelighed var jeg heldig, fordi det var en styrelse, som arbejder med sociale problemstillinger. Det gjorde jo, at det hele var lidt nemmere, fordi mine kolleger havde en lidt bredere social forståelse og indlevelsesevne.
Farvel til skånejobbet
Min karriere i styrelsen har dog ikke været uden problemer, og i
dag holder jeg faktisk orlov og er på udkig efter en ny
arbejdsplads. Kort tid efter jeg var blevet ansat som jurist, fik jeg
problemer med helbredet. På grund af mit handicap fik jeg
siddesår, og i de første tre år var jeg ret meget
fraværende. Jeg kunne dog udføre en stor del af mit
arbejde hjemmefra, og i det hele taget var min arbejdsplads utrolig
fleksibel og forstående omkring min situation.
Jeg var selvfølgelig ikke glad for at være fraværende, for jeg er temmelig ambitiøs og vil gerne vise omverdenen, at jeg kan klare et job. Det arbejde, jeg fik lavet, fungerede imidlertid godt. Jeg fik ros og blev faktisk udstyret med flere opgaver og mere ansvar. I forbindelse med en omstrukturering i styrelsen fik jeg, efter eget ønske, nye arbejdsopgaver, og mit timetal blev sat op til 25 timer om ugen. Mit helbred viste gode takter, så jeg mente godt, at jeg kunne sætte min arbejdstid lidt op.
Der gik dog kun et par måneder, før jeg skiftede job igen. Styrelsen skulle gennemføre et treårigt kvalitetsudviklingsprojekt og i den forbindelse bruge en projektleder. Jobbet var en halvtidsstilling på helt ordinære vilkår. Jeg tog chancen og fik jobbet foran andre gode velkvalificerede ansøgere. Jeg var kisteglad det var et hop op ad karrierestigen, og jobbet var tilmed på helt almindelige vilkår.
Ambitioner og helbred
Uheldigvis kunne mit helbred ikke holde til jobbet. Jeg fik
siddesår igen og blev opereret. Selvom de var tilfredse med
kvaliteten af mit arbejde, så betød det noget, at jeg nu
var ansat i en ordinær stilling. De kunne ikke være
nær så fleksible, og jeg var nødt til at overholde
reglerne for sygefravær. Til sidst stod det klart, at hvis jeg
ville fortsætte i styrelsen, så skulle jeg tilbage til en
stilling på særlige vilkår, og jeg kunne ikke
være projektleder længere. Det var et kæmpe nederlag
for mig, og det fik mig virkelig til at tænke over min fremtid
på arbejdsmarkedet måske skulle jeg hellere satse på
pension og så have tid til at passe mit helbred og foretage mig
de ting, som jeg virkelig havde lyst til.
Aftalen er blevet, at jeg nu holder et halvt års orlov for at
få styr på mit helbred og overveje min fremtid. Jeg har
stadig en stilling på særlige vilkår i styrelsen at
vende tilbage til, men samtidig er jeg begyndt at overveje andre
jobmuligheder. Jeg har jo fortsat store ambitioner og en gammel
drøm om at prøve kræfter med advokatbranchen,
så jeg er igen begyndt at forhøre mig lidt om
advokatkontorerne og mulighederne for at få plads til en jurist i
kørestol.
Rikke er 35 år gammel og døv. Hun har de sidste 10 år arbejdet som tv-producer på døve-tv hos Danmarks Radio i en stilling på ordinære vilkår.
Min karriere som tv-producer begyndte faktisk ved et tilfælde. Uden nogen specielle forudsætninger for tv-mediet eller noget latent ønske om at gå den vej blev jeg tilbage i 1993 bedt om at være med til at lave ungdoms-tv for døve. Danmarks Radio havde lavet døve-tv i mange år på dette tidspunkt, men det var først i 93, at der blev inddraget døve personer i produktionen af programmerne. Ud over mig blev der fundet syv andre døve, og jeg husker, at vi alle var meget overrasket over den indflydelse på programmerne, som pludselig blev lagt i vores hænder. Heldigvis gik det godt, og vi fortsatte med det samme program i over otte år.
Ville være arkitekt
Oprindelig var det min store drøm at blive arkitekt, og som
20-årig blev jeg optaget på arkitektskolen. Jeg kom
imidlertid aldrig i gang, fordi min kommune ikke ville støtte
mig økonomisk. Som døv kan man få økonomisk
støtte fra kommunen til at gennemføre en uddannelse,
bl.a. til tegnsprogstolk og lignende. Men min kommune ville ikke
støtte mig, fordi arbejdsløsheden blandt arkitekter var
meget stor. De mente, det var for dyrt at give mig sådan en
uddannelse, hvis jeg alligevel bare blev arbejdsløs bagefter.
Jeg var selvfølgelig ikke enig med dem det var mit liv, og hvis
jeg blev arbejdsløs, var det jo mit eget problem, så jeg
ankede afslaget to gange uden noget resultat.
I stedet foreslog kommunen, at jeg skulle tage en uddannelse som pædagog, men der sagde jeg nej, og vi havde en masse diskussioner omkring det. Arkitekt og pædagog er altså ikke helt det samme. Det er ikke, fordi jeg havde noget imod pædagoger, jeg havde selv arbejdet som pædagogmedhjælper på et fritidshjem og på Center for Døve, men det var altså kun for at tjene penge. Jeg havde overhovedet ingen interesse i at tage en uddannelse som pædagog.
Problemerne med min kommune var dog langt fra ovre. Efter et stykke tid på kontanthjælp tilmeldte jeg mig HF, og så begyndte hele støttediskussionen forfra igen. Selvom mange døve går på HF, syntes kommunen, det var en dårlig idé. Jeg skulle hellere tage en kort praktisk uddannelse, men det var jeg ikke interesseret i. Jeg startede alligevel på HF uden støtte til tolkebistand fra kommunen. Heldigvis var der andre døve på uddannelsen, så jeg fik lov til at „hoppe" med på deres tolk. Til mine eksamener blev jeg hjulpet af tolkeadministrationen, som var så flinke at bevilge en gratis tolk de første to år af uddannelsen. På tredje år af HF ændrede kommunen holdning, og jeg fik den hjælp, jeg havde brug for.
Kontakt til døve-tv
Det var også på sidste år af HF, at kontakten til
døve-tv opstod. Jeg fik ganske enkelt et brev ind ad
døren, hvor der stod, at Danmarks Radio gerne ville tale med mig.
De havde udvalgt mig, fordi de fornemmede, at jeg var kreativ og havde
den rette mængde „deaf power". Jeg havde ingen erfaring, men da
vi først kom i gang, og jeg fandt ud af, hvad det hele handlede
om, var det rigtigt spændende. Jeg har nu været ansat i
over 10 år, hvor jeg ud over det første program har lavet
nyheder og senest, for to år siden, været med til at starte
et helt nyt program for døve børn og unge.
I starten forsøgte jeg at få en slags læreplads eller uddannelse gennem Danmarks Radio, men det kunne ikke lade sige gøre, så ud over lidt efteruddannelse og en række kortere kurser er jeg fuldstændig autodidakt og har som sådan arbejdet mig op fra bunden. Min selvlærte tilgang til faget og de første mange år med løse kontraktansættelser er dog en meget normal måde at gøre karriere på inden for tv-verdenen. Selvom det nogle gange har været hårdt, tror jeg ikke, at jeg har haft det sværere end mine hørende kolleger det er simpelthen systemet, der er sådant.
Jeg har heller aldrig prøvet eller haft lyst til at bruge mit handicap til at blive ansat med støtte fra det offentlige. Det vil jeg simpelthen ikke. En af mine chefer talte godt nok om det for nogle år siden, men det blev ikke til noget. Jeg tror, det er noget med, at folk tænker: „Nå, nu har vi Rikke, hun er døv, så kan vi nok få en eller anden bevilling så behøver vi ikke betale hende fuld løn, fordi hun er handicappet." Så der er bestemt gjort forsøg, men jeg skal altså være ansat på samme vilkår som alle andre, fordi jeg til fulde kan leve op til de krav og kriterier, der kræves for at være ansat på almindelige overenskomstmæssige vilkår.
Samarbejde mellem hørende og døve
I arbejdsgruppen omkring døve-tv er der ansat både
døve og hørende. Det giver nogle fordele, men bestemt
også nogle specielle arbejdsbetingelser og
kommunikationsmæssige udfordringer i dagligdagen.
Til møder og ved større arrangementer har jeg altid en tolk med. Jeg har en AF-tolk, som er til rådighed 10 timer om ugen. Tolken er utrolig vigtig, når jeg skal kommunikere med mine kolleger om vigtige emner når vi skal helt ned i dybden i en diskussion. Det kan dog rent praktisk være meget besværligt at bruge tolke, fordi de skal bestilles i god tid, og de kan blive forhindret af sygdom. Jeg arbejder jo også på en stor og hektisk arbejdsplads, hvor der ofte opstår spontane møder. Det kan jeg jo ikke forudse, og tolke kan næsten aldrig troppe op med kort varsel. I de situationer er jeg helt afhængig af mine kollegers hjælp. Så må jeg spørge, om de vil forsøge at tolke for mig. Om de vil sidde og gentage, så jeg kan mundaflæse eller bare skrive lidt ned. Det fungerer egentlig okay, men kun fordi vi har et godt kollegialt fællesskab.
Det har dog ikke altid været nemt at bruge mine kolleger. Da jeg startede med at lave døve-tv, fungerede kommunikationen mellem mig og mine hørende kolleger ikke specielt godt. Det var nok til dels min egen skyld jeg var temmelig genert og havde meget svært ved at henvende til mine hørende kolleger. Vi er jo i et meget travlt miljø, og jeg var i tvivl om, hvilke krav jeg kunne stille til dem, og hvor meget de gad hjælpe mig. Det handler meget om personlig udvikling og om at turde deltage i det hørende miljø, selvom det kan være hårdt. Hvis jeg fx spiser frokost i et stort selskab, er jeg jo fuldstændigt hægtet af, og derfor har jeg nogle gange spurgt mine kolleger, om vi skulle spise frokost på tomandshånd. På den måde er det muligt at lære hinanden at kende på et mere personligt plan, men det kræver naturligvis, at man gør en indsats. Samtidig må jeg erkende, at det kan være enormt anstrengende hele tiden at skulle yde en indsats for at få kommunikationen til at fungere. I nogle perioder gider jeg simpelthen ikke at gøre noget, og det betyder, at der stort set ikke kommer nogen hen og spørger, om jeg vil med til frokost eller lignende.
Jeg deltager næsten heller aldrig i julefrokoster, skovture og andre arbejdsfester. De gange jeg har forsøgt, har jeg kedet mig og følt en frustration over det manglende naturlige, sociale samspil mellem mig og mine kolleger.
Jeg tror, at mange hørende er utroligt usikre omkring, hvordan de skal snakke med mig. Der handler det altså om at få brudt isen og komme i gang med at lære hinanden at kende. Og nogen gange må jeg erkende, at jeg bliver nødt til at være den, der tager det første skridt.
Totalkommunikation
Ud over kommunikationen er respekt og forståelse fra mine
kolleger og chefer det vigtigste for, at min hverdag fungerer godt.
Når jeg taler med mine døve kolleger, er det hele jo nemt,
og vi kan hurtigt komme ind på livet af hinanden og snakke om
ting, som ikke har noget med arbejdet at gøre.
På samme måde har jeg også brug for at kunne hyggesnakke om løst og fast med mine hørende kolleger. Selvfølgelig kan samtalen ikke være nær så flydende som på tegnsprog, men vi prøver at nå hinanden. Selvom det er lidt mere besværligt, er hyggesnakken med til at give en sund forståelse og et ligeværdigt syn på hinanden.
Når jeg snakker med mine hørende kolleger, prøver jeg at bruge min stemme lidt mere, og mine hørende kolleger prøver at gestikulere lidt, når de snakker. Vi bruger alt fra begge sprog, kan man sige, i en slags totalkommunikation. Går det helt galt med forståelsen, skriver jeg på computeren, og på den måde lykkes det alligevel. Med tiden lærer man også hinanden bedre og bedre at kende, og efterhånden kender vi hinandens sprogkoder ret godt.
Mine kollegers forståelse af, at jeg og andre døve yder et mindst lige så stort stykke arbejde som alle andre, hænger dog ikke kun sammen med, om vi kan kommunikere fornuftigt med hinanden. Selvom jeg oplever en større accept i dag end for 10 år siden, så vil der altid være en gruppe mennesker, som har fordomme mod døve. Det er som om, de har en angst eller en barriere, som man bare aldrig kommer igennem. De vil altid være sådan, og det må jeg bare acceptere. De mennesker kan og vil ikke sådan er det bare. Det er den slags mennesker, der kommer med dumme bemærkninger og behandler én som om, man aldrig kunne bidrage med noget godt. De vil altid være der.
Stærke nichekompetencer som døv
Jeg synes, at tv-mediet er utroligt spændende, og jeg vil gerne
fortsætte med at udvikle nye programmer og blive dygtigere. Jeg
må dog også erkende, at det, at jeg er døv,
sætter nogle begrænsninger for min karriere. Eksempelvis
tror jeg, at det ville blive meget svært for mig at lave
tv-programmer med og for hørende mennesker, og jeg har
også svært ved at se mig selv få en lederstilling
højere op i hierarkiet. Programmer på tegnsprog er jo
også mit speciale eller nicheområde, og det er her, jeg er
stærk. Programmerne laves lidt på mine betingelser. På
mine præmisser.
Thomas er 45 år. Han er spastiker og
bruger kørestol. Thomas er uddannet socialrådgiver og
arbejder som afdelingsleder på et kontor for ledsage- og
hjælperordning i Aalborg Kommune. (Thomas er
portrætpersonens rigtige navn. Han har udtrykkeligt bedt om ikke
at være anonym).
Oprindeligt ville jeg være kontorelev i Aalborg Kommune, men
efter handelsskolen var det umuligt at få en
kontorlæreplads. Af den grund, og fordi jeg jo skulle bruge tiden
på noget fornuftigt, besluttede jeg at læse til
socialrådgiver. Om ikke andet kunne jeg bruge uddannelsen til at
få bedre overblik over mine egne rettigheder.
Da jeg var færdig et par år efter, søgte jeg kun ét job, som jeg ikke fik, og som i øvrigt ikke blev besat, fordi der ikke var ansøgere nok. Herefter droppede jeg faktisk jobsøgningen jeg havde ikke lyst til at søge en hel masse tilfældige job og få en masse afslag tilbage i hovedet. I stedet tænkte jeg, at jeg ville koncentrere mig om frivilligt arbejde. På det tidspunkt var jeg også kommet i kørestol, og rent fysisk var det hele blevet lidt mere besværligt.
Frivilligt arbejde og handicapråd
Min karriere inden for frivilligt arbejde begyndte i Aalborg Kommune i
et udvalg, som skulle se på tilbud til fysisk handicappede, fx
botilbud og plejeaktiviteter. I 1991 var jeg med til at starte et
handicapråd i kommunen, og vores første og vigtigste
prioritet blev at forbedre mulighederne for, at handicappede i Aalborg
Kommune kunne få et arbejde. Jeg syntes selv, at jeg ved at
prioritere arbejde højt sendte et klart signal til kommunens
folk om, at jeg ville være interesseret i et job, hvis der
dukkede noget op.
Netop muligheden for et job opstod i 1993, da kommunen bad handicaprådet om at starte en ledsagerordning op. Planen var, at der skulle nedsættes en styregruppe med mig og en anden kørestolsbruger som medlemmer, men meget hurtigt fik jeg gjort dem klart, at vi skulle ansættes.
Vi blev så ansat i skånejob, hvilket vi var lykkelige for. Det var perfekt at blive ansat i et job, som var lavet på vores vilkår. Jeg havde aldrig forestillet mig at skulle have et ordinært 37 timers job det kan min krop ikke holde til. Skånejobbet blev suppleret med min pension, som jeg havde fået, siden jeg var 15 år gammel.
I dag er jeg leder af Ledsage- og Udviklingskontoret, hvor vi er seks ansatte i administrationen og 10 ledsagere plus ca. 20 afløsere. Ud over at håndtere ledsagerordninger er vi også sekretariat for handicaprådet og løser i øvrigt en lang række tilgængelighedsopgaver.
Leder og handicappet
Min rolle som leder af en kommunal instans har naturligvis været
påvirket af mit handicap. Ud over at jeg sidder i
kørestol, betyder det, at jeg er spastiker også, at min
tale og mine bevægelser er anderledes end andres. Det har i
årenes løb medført en række mere eller mindre
pinagtige situationer.
Da jeg startede kontoret i 1993, var jeg ude for, at flere ansatte i Ældre- og Handicapforvaltningen fejlagtigt troede, at jeg var klient. Af en eller anden grund havde vores direktør ikke fået kommunikeret ud, at der nu var handicappede personer ansat i Aalborg Kommune. På grund af min tale blev jeg ofte misforstået som værende klient, når jeg ringede rundt i kommunen. Flere gange fik jeg faktisk besked på, at „jeg skulle ringe igen inden for kontortiden."
Engang skulle vi holde julefrokost sammen med ansatte fra andre kontorer, og de fleste havde aldrig mødt mig eller min kollega, som også sidder i kørestol. Da vi kom anstigende, kiggede folk mærkeligt på os, og flere undrede sig over, at der var inviteret klienter med til julefrokosten. Det var ikke specielt underholdende, at der stod en hel flok mennesker og kiggede på os, men de var simpelthen ikke vant til, at der var handicappede ansatte i Aalborg Kommune. Faktisk er jeg den første, som er blevet ansat på et lidt højere niveau.
Selvfølgelig er jeg stadig klient, men kun når jeg er hjemme. Om dagen er jeg ansat som leder i Aalborg Kommune, og det er naturligvis vigtigt for mig at blive respekteret som almindelig medarbejder.
Klientbesøg
Jeg bruger en del af min arbejdstid på at besøge brugere,
og der kan det både være en fordel og en ulempe, at jeg
selv er handicappet. Fordelen er, at jeg ofte er bedre til at
forstå de vanskeligheder og behov, som brugerne har, netop fordi
jeg kender til dem selv. Men det kan også være svært
for især nytilskadekomne eller pårørende at
acceptere, at der pludselig kommer en spastiker på besøg
som myndighedsperson.
Jeg var ude for at besøge en mor til en udviklingshæmmet, og da jeg ringede på, lukkede hun op, stirrede på mig og spurgte: „Hvornår kommer ham, der skulle komme?" Det var meget svært for hende at acceptere, at hun skulle tale med en, der sad i kørestol. Det er altså ikke altid en fordel og en positiv oplevelse at være handicappet i min stilling.
På trods af deres handicap…
Et andet fænomen, som er specielt ved at have en afdeling med
handicappede ansat, er, at der opstår en form for
misforstået hensyntagen. Personligt synes jeg, at det er
frygteligt irriterende. Ledsage- og Udviklingskontoret, som jeg styrer,
bliver sjældent kritiseret tværtimod får vi kun ros,
og man kan igen og igen fornemme holdningen, at „på trods af
deres handicap, klarer de Aalborg Kommunes ledsagerordning." Det gider
jeg simpelthen ikke høre på, hverken for min egen eller de
ansattes skyld. Alle mennesker og alle afdelinger laver jo fejl, og
derfor kan det ikke passe, at vi kun får ros. Det giver et
skævt billede, ikke kun hos os, men også i resten af Aalborg
Kommune. Jeg skal være faglig dygtig på mit arbejde, uanset
om jeg har et handicap eller ej. Hvis jeg ikke er dygtig nok, så
skal jeg ikke være ansat her. Jeg tror, det kommer af folks
usikkerhed. Derfor prøver jeg også at sige til folk, at de
skal være ærlige, og at vores afdeling skal have mindst
lige så meget kritik som alle andre.
Handicap-hierarki
Jeg har oplevet præcis det samme, når jeg deltager i
Aalborg Kommunes lederuddannelse. På et tidspunkt skulle vi sidde
i en cirkel og sige noget til hinanden om, hvilket indtryk vi havde af
de andre. Da de kom til mig, sagde de: „Vi synes godt nok, det er flot,
at du kan klare det." Hvad kan jeg bruge det til?
Jeg tror selv, at jeg oplever denne misforståede hensyntagen så ofte, fordi jeg er spastiker. Når man har et sprog og nogle bevægelser, der er anderledes end andres, så er det sværere at blive accepteret. Jeg bliver automatisk tilskrevet nogle manglende evner, fordi jeg er spastiker. Der er en uofficiel rangstige for handicappede. Udviklingshæmmede ligger lavest og herefter kommer spastikere. Folk der „kun" har brækket ryggen ligger øverst. Min kollega i kommunen sidder også i kørestol, men har et normalt sprog. Hun taler derfor normalt i telefonen, hvilket gør, at folk reagerer endnu kraftigere, når de møder hende, fordi forventningen om at møde en handicappet i kørestol er endnu mindre end i mit tilfælde. På paradoksal vis er min kollega mere udsat for, at hendes handicap spiller en negativ rolle i mødet med brugere og pårørende.
Godt job på trods
På trods af de ubehagelige situationer jeg støder på
som handicappet på arbejdsmarkedet, elsker jeg mit job. Jeg har
gode kolleger i afdelingen, og mine chefer respekterer mit arbejde. Jeg
tror også, at vi har været med til at påvirke mange
holdninger i Aalborg Kommune, således at det er blevet nemmere
for handicappede at få arbejde her.
Morten er 46 år og blev blind for 10
år siden som følge af sukkersyge. Morten får
førtidspension og laver frivilligt handicappolitisk og
partipolitisk arbejde, bl.a. er han leder af handicaprådet i sin
kommune.
Jeg har været landmåler i Libyen, kortlagt det meste af
Danmark og været med til at anlægge de store startbaner i
Kastrup Lufthavn. I dag får jeg førtidspension og laver
frivilligt politisk arbejde.
Da jeg var omkring 30 år gammel, fik jeg en lille blodprop i hjernen og et par år efter en stor blodprop i hjertet. Jeg blev bypass-opereret, men to måneder senere fik jeg endnu en blodprop i hjernen. Jeg blev lam i den ene side af kroppen og kunne hverken tale eller spise, men jeg kan huske, at jeg blev stædig og tænkte, at det skulle være løgn. Jeg kæmpede, og efter et par måneder var jeg på arbejde igen. Selvom min tale stadig ikke fungerede, var jeg fysisk i stand til at passe mit job.
På det tidspunkt var jeg ansat som mellemleder i en entreprenørvirksomhed, der arbejdede i Kastrup Lufthavn. Her havde jeg tidligere været med til at lave startbaner. Det var et hårdt arbejde, hvor vi i perioder kun sov og arbejdede, men jeg kan huske, at jeg virkelig nød dette arbejde, og at stemningen blandt kollegerne var helt i top. Mit arbejdsliv startede ellers som landmåler i et job, hvor jeg sammen med en kollega kørte rundt i hele Danmark og lavede opmålinger til landkort. Det var virkelig et drømmejob, bl.a. fordi vi selv bestemte 100 procent over vores dag. Frihed under ansvar har altid været omdrejningspunktet i mit arbejdsliv. Jeg har haft det bedst i job, hvor min frihed var stor, hvor jeg i høj grad selv kunne bestemme, og hvor jeg også tog imod øretæverne, når noget gik galt.
Jeg var glad for mit arbejde som mellemleder i entreprenørvirksomheden, og de havde hele tiden været utrolig tolerante over for mine lange sygdomsperioder, men da hele branchen begyndte at gå dårligt, og der skulle ske generelle nedskæringer, blev jeg og en masse andre medarbejdere fyret. Det var samtidig første gang, førtidspension kom på tale.
Førtidspension
Det var en socialrådgiver på min arbejdsplads, som i
forbindelse med min fyring bragte pension på banen og fortalte
mig, hvilke muligheder jeg havde. Jeg forstod slet ikke, hvad hun talte
om det var slet ikke i mine tanker at skulle gå på pension
eller i det hele taget at skulle droppe ud af arbejdsmarkedet. Det
lå slet ikke i kortene hos mig.
I stedet for pensionen kæmpede jeg videre. Jeg tog nogle kurser og fik også et nyt job, som jeg dog ikke var specielt glad for, og som jeg derfor sagde op igen. På det tidspunkt var jeg ca. 35 år, og mit syn var for alvor ved at blive dårligt. Da jeg måtte indlevere mit kørekort, stod det klart, at mine muligheder på arbejdsmarkedet efterhånden var begrænsede. På det tidspunkt kom pension på tale igen. Denne gang var det kommunen, der henvendte sig. En lægekonsulent havde haft fingrene i min sag, og han syntes, at det var vanvittigt, at jeg var på understøttelse, når jeg kunne få pension. Men min idé var jo stadig, at jeg skulle fortsætte på arbejdsmarkedet, så jeg var igen meget afvisende over for tanken om pension.
Alligevel blev jeg i sommeren 1993 tilkendt højeste førtidspension. Jeg endte med at sige ja, fordi jeg på det tidspunkt havde svært ved at overskue mine jobmuligheder, og fordi jeg havde brug for økonomisk sikkerhed. Jeg var netop blevet skilt og boede i et dyrt hus, som jeg gerne ville beholde. Jeg så med andre ord pensionen som en mulighed for at lette min hverdag og for at have råd til at blive boende.
Omstillingen var enorm. Det var noget, som jeg mentalt virkelig skulle bearbejde meget, og jeg brugte mange ressourcer på at vænne mig til, at jeg skulle være pensionist og i princippet ikke lave noget. Det var hårdt at erkende, at ens aktive arbejdsliv var overstået, især for mig som altid havde knoklet løs og elsket at arbejde. Jeg ville gerne være blevet på arbejdsmarkedet i et normalt job, og jeg undersøgte da også, hvilke arbejds- og uddannelsesmuligheder der typisk bliver tilbudt blinde. Man kan fx blive klaverstemmer, kurvemager, børstenbinder eller organist, hvis det går vildt for sig. Alt sammen ting, som jeg synes, er meget gammeldags og slet ikke noget for mig. Mange blinde bliver også telefonpassere, men at forstille sig mig en gammel landmåler sidde og passe et omstillingsbord er en vanvittig tanke. Jeg vil sikkert blive både alkoholiker og deprimeret.
Selvom jeg i dag er tilfreds med mit liv, kunne jeg godt have ønsket mig flere valgmuligheder dengang. Sagsbehandlerne var meget fokuserede på, at jeg skulle have pension, der var ingen revalideringstilbud eller dialog om, at der kunne være andre muligheder. Slet ikke. Hvis de i stedet for at tilbyde pension med det samme havde forsøgt at se på mulighederne for revalidering og uddannelse, eller hvilke job der kunne være attraktive for at komme tilbage på arbejdsmarkedet, så havde jeg helt sikkert kastet mig over det.
Frivilligt arbejde og aktiv fritid
Efter at have været på førtidspension et par
år begyndte jeg at deltage i politisk arbejde. I dag leder jeg
bl.a. handicaprådet i min kommune. En stor del at dette arbejde
går ud på at blande sig i samfundsdebatten, bl.a. ved at
skrive læserbreve, kronikker og deltage i debatter og
konferencer. Derudover er jeg meget aktiv i min fritid. Jeg rejser
meget sammen med min dreng og kæreste, og jeg er begyndt at
klatre i bjerge i Grækenland i øvrigt en ting som jeg ikke
gjorde, da jeg kunne se.
Jeg overvejer stadig at begynde på en uddannelse, men jeg må også indrømme, at jeg har lært at nyde det liv, jeg har nu og den frihed, som pensionen giver mig. Jeg kan langt hen ad vejen selv tilrettelægge, hvor hårdt det arbejde, jeg laver, skal være, og hvornår jeg har brug for pauser. Selvom mit helbred er udmærket, så er det ikke bedre end, at jeg har brug for at kunne smide mig på sofaen og tage en lur ind imellem.
Jeg tror, det er min ukuelige vilje til ikke at gå i stå, til at få livet som blind til at fungere og blive godt, som betyder, at jeg har det godt i dag. Jeg vil naturligvis ikke underkende, at det var en stor omstilling at blive blind, men jeg havde ligesom vidst det i mange år og havde derfor gennemgået faserne med at blive ked af det og acceptere den store omstilling i mit liv. Da det pludselig gik op for mig, at nu var den altså helt gal med synet, og jeg begyndte at gå ind i folk på gaden, kom det ikke som et chok for mig. Det var snarere et signal om, at nu var det tid til at lægge livet lidt om og lære at gebærde sig som blind.
I stedet for at gå i sort over at jeg ikke se, så synes jeg virkelig, at der åbner sig nye fantastiske muligheder. Jeg kan fx blive helt euforisk over den måde, mine andre sanser udvikler sig på, og den måde jeg oplever ting. Jeg er virkelig i stand til at se det positive i ting.
Nyt syn på arbejdsmarkedet
Omkring job og arbejdsmarked har mit liv som førtidspensionist
også betydet, at jeg har ændret holdning. Jeg har det
sådan i dag, at 10 vilde heste ikke kunne drive mig ud på
arbejdsmarkedet igen. Selvfølgelig vil jeg være
interesseret, hvis der dukker en spændende uddannelse eller et
godt job op, men det skal altså være en lyst, der kommer
indefra. Det skal være noget, der sker, fordi jeg har lyst til
det, og ikke fordi „samfundet" synes, at det ville være godt for
mig. Samfundet har én gang krævet, at jeg skulle omstille
mit liv drastisk ved at gå pension. Det var en beslutning, jeg
gik og tyggede på i lang tid, og det var virkelig nogle
kæmpe overvejelser, der gik gennem mit hoved dengang. Nu har jeg
skabt mig et godt liv som pensionist, og så skal de altså
ikke komme og kræve, at jeg skal omstille mig en gang til. Det
mener jeg virkelig af hele mit hjerte.
I det hele taget er der mange aspekter ved mit nuværende liv, som jeg kan relatere til mine tidligere job. Jeg synes, for det første, at jeg gør en samfundsnyttig indsats, selvom jeg ikke møder op på et kontor hver morgen. Det er klart, at fokus har flyttet sig det er ikke erhvervslivet eller det økonomiske marked, der får glæde af mig, men derimod forskellige grupper i samfundet som ofte ikke har det særligt let. Derudover har jeg i høj grad den frihed, som jeg altid har elsket i mit liv. Jeg kan selv tilrettelægge og bestemme, hvor meget jeg vil kaste mig over og engagere mig i. Selv bestemme hvornår jeg vil sætte mig ned og skrive en kronik eller et læserbrev.
Selvfølgelig er det vigtigt, at folk har en tilknytning til
arbejdsmarkedet, men jeg har så mange relationer, hvor jeg laver
ting og er aktiv, så jeg får fuldt ud dækket mit
behov for social kontakt til andre mennesker gennem mit frivillige
arbejde. Jeg forstår glimrende, at mennesker har brug for at
være del af et fællesskab på arbejdsmarkedet, men jeg
skaber altså disse relationer på en anden måde uden
for arbejdsmarkedet gennem frivilligt handicappolitisk arbejde. Derfor
ville jeg være utrolig ked af, hvis det pludseligt bliver
krævet, at jeg skal bruge de ressourcer, som jeg i dag bruger
på at skrive læserbreve og deltage i debatter, til at passe
et dødssygt telefonpasserjob.
Anna er 36 år gammel og har haft kronisk
leddegigt, siden hun var barn. Hun arbejder som socialrådgiver i
et skånejob og laver frivilligt arbejde i en handicaporganisation.
Jeg er socialrådgiver og har i næsten alle mine job
beskæftiget mig med at rådgive og hjælpe mennesker med
at komme videre i livet og få kontakt til arbejdsmarkedet. Jeg
har en stærk faglig identitet og føler, at jeg gør
mit arbejde godt. Alligevel er jeg selv et eksempel på, hvor
svært det kan være at få professionel hjælp fra
systemet, når man allermest har brug for det.
Mit første møde med den kommunale rådgivning kom, da jeg som ung ville flytte til Århus og læse jura. På det tidspunkt boede jeg i en meget lille fynsk kommune, hvor de ikke havde den store erfaring med sådan nogle som mig. Kommunens revisor mente, at jeg var bedst tjent med førtidspension det var i øvrigt også billigst for kommunen, og jeg ville få flest mulige penge ud af det, men det afviste jeg stejlt. Jeg skulle ikke være førtidspensionist, sådan havde jeg slet ikke lyst til at se mig selv. Jeg havde brug for at have en identitet, at være en aktiv del af befolkningen. Derfor fik jeg revalideringshjælp i min studietid, selvom min kommune altså havde foretrukket, at jeg var blevet førtidspensionist.
Mit jurastudie varede dog kun i et år. Året gik godt rent fagligt jeg klarede mine eksamener, men jeg havde problemer med mine medstuderende. Jeg kunne slet ikke finde noget fællesskab, og jeg syntes kun, at jeg så fremadstræbende mappedyr med rundsave på albuerne. Det var ikke noget for mig, så jeg stoppede.
Godt studiemiljø på Den Sociale Højskole
Herefter blev jeg optaget på Den Sociale Højskole, hvor
mine forestillinger om studiefællesskab hurtigt blev indfriet.
Jeg fik gode venner og klarede i øvrigt studiet rigtig godt.
Efterhånden fik jeg mere og mere selvtillid og blev mere sikker
på, at det var det rigtige valg, jeg havde truffet. Min eneste
dårlige oplevelse fra årene på Den Sociale
Højskole kom i forbindelse med en praktikperiode. På grund
af min gigt kunne jeg ikke holde til at arbejde på fuldtid og var
derfor kun på mit praktiksted 30 timer om ugen. Det
medførte, at den ene af mine praktikvejledere ikke ville
godkende min praktik. Som socialrådgiver skulle man kunne arbejde
på fuld tid, mente hun, og det havde jeg jo ikke vist, at jeg
kunne. Praktikken blev dog godkendt til sidst, men det gik mig virkelig
meget på. Jeg følte, at jeg stod helt alene, og min faglige
selvtillid fik et ordentligt hak nedad.
I 1991 var studiet overstået, og jeg kunne stolt kalde mig socialrådgiver. Det var og er stadig enormt vigtigt for mig at have en uddannelse, som giver mig en identitet. Af en eller anden grund så betyder det meget for mig, at jeg er socialrådgiver. Jeg er ikke bare Anna, der har gigt. Jeg har noget andet at byde på, som ikke har noget med gigt at gøre.
Der var stor arbejdsløshed blandt socialrådgivere, og ligesom mange af mine medstuderende var jeg på dagpenge i et år, før jeg fik mit første job. I det hele taget så jeg ingen barrierer dengang i forhold til at arbejde på lige fod med alle andre. Mens jeg var arbejdsløs deltog jeg i en masse kurser i min fagforening, og jeg var syv uger på højskole, hvor jeg lærte om frivilligt socialt arbejde. I mine ansøgninger skrev jeg altid, at jeg havde gigt, men jeg skrev det på en måde, så det fremstod som en styrkelse af mine kvalifikationer. Jeg havde nogle foreningserfaringer og nogle personlige erfaringer i forbindelse med det at have gigt, som jeg syntes rustede mig til at have et job.
Vikarjob og brækket lårben
Da jeg så endelig fik mit første job, var jeg lykkelig.
Det var et 10 måneders vikariat i en kommunal handicapafdeling.
Jobbet var på 20 timer om ugen, og det passede mig særdeles
godt. Jeg arbejdede med specialbistand til handicappede børn og
voksne, dvs. jobbet var meget bredt inden for mit felt, og jeg
bevægede mig stort set inden for alle love og paragraffer i
sociallovgivningen. Det var en god start på mit arbejdsliv. Min
gigt var på det tidspunkt ikke noget problem, og jeg brugte ingen
hjælpeforanstaltninger i forhold til mit arbejde.
Dengang var jeg overbevist om, at jeg kunne klare et fuldtidsjob, og da vikariatet udløb, fik jeg tilbudt et tremåneders vikariat i kontanthjælpsafdelingen i samme kommune. Desværre nåede jeg kun at være der i én måned. På en ferie faldt jeg og brækkede mit lårben, og det var for alvor starten på en lang periode med sygemeldinger og manglende kontakt til arbejdsmarkedet. Efter at have brugt næsten et år på genoptræningen var jeg klar igen. Jeg søgte fuldtidsstillinger og var også til et par samtaler, før uheldet var ude igen. Mit lårben var ikke groet ordentligt sammen, og det brækkede endnu en gang.
Uheldet betød, at jeg skulle igennem hele møllen en gang til. Jeg var 27 år gammel, og midt i den anden genoptræning skete der det, at min gigt blev aktiv, og jeg røg på hospitalet. Lige pludselig gik der tre år, hvor jeg var syg, og min tilknytning til arbejdsmarkedet stort set forsvandt. Det var et stort psykisk slag for mig jeg mistede troen på mig selv og min faglighed. Jeg følte, at jeg ikke havde nogen mulighed for nogensinde at få et rigtigt job igen.
Syltet af systemet
Jeg var sygemeldt og gik rundt med store overvejelser om, hvad jeg
kunne klare, og hvordan jeg skulle komme videre i mit liv. Jeg havde
ikke lyst til at komme tilbage til arbejdet i en forvaltningen. Det var
simpelthen for hårdt, og jeg var også klar over, at jeg
ikke kunne arbejde på fuld tid igen. Jeg henvendte mig til min
sagsbehandler, og vi fandt ud af, at jeg kunne tage en efteruddannelse
som voksenunderviser, mens jeg var sygemeldt og modtog sygedagpenge.
Da jeg var færdig med min efteruddannelse, havde jeg fået det fysisk bedre. Jeg sagde til min sagsbehandler, at jeg var klar til at søge job igen, men at jeg altså ikke kunne arbejde på fuld tid. Det skulle jeg aldrig have gjort. Det betød, at mine sygedagpenge stoppede, og jeg røg på kontanthjælp. Rent økonomisk ramlede hele min hverdag sammen, og samtidig fik jeg problemer med min sagsbehandler. Jeg forsøgte at få hjælp til at komme i arbejdstræning, men min sagsbehandler gjorde overhovedet ikke noget. Jeg var meget usikker på hele min situation og min fremtid, og jeg havde ikke den store gejst til selv at gå ud og finde arbejdssteder. Min sagsbehandler syltede mig virkelig og gjorde intet for mig, og det gjorde mig enormt vred på det tidspunkt, for jeg havde virkelig brug for hjælp og rådgivning.
Jeg havde aldrig tidligere mødt modstand fra kommunen eller fra sagsbehandlere, men her stødte jeg på en mur. Der gik et år med snak frem og tilbage om, hvad jeg gerne ville, og jeg kom selv med forskellige bud på tiltag, der kunne få mig ind på arbejdsmarkedet igen. Der skete ingenting. Jeg ringede og rykkede hende og prøvede at lave aftaler, men der skete ingenting overhovedet. Jeg var på kontanthjælp, og min økonomi var en katastrofe.
Det var først, da jeg blev sygemeldt, at jeg oplevede barrierer i forhold til mit handicap. Da jeg røg ud af det ordinære system, ud af A-kassesystemet og gerne ville ind igen, opstod problemerne. Jeg kunne ikke få hjælp fra min A-kasse eller min fagforening. Og jeg kunne stort set ikke få nogen hjælp fra kommunen til at komme i gang igen. Så det var hele vejen rundt i systemet, at jeg faldt igennem og ligesom røg ud af det hele.
Klientgørelse
Jeg mærkede virkelig den der klientgørelse på min
egen krop. Jeg følte mig glemt i systemet, og jeg blev kastet
fra den ene til den anden, uden at der reelt skete noget, som kunne
hjælpe mig. Det var mig selv, der skulle tage initiativerne
på trods af, at jeg på det tidspunkt var langt nede,
både psykisk og fysisk.
Der gik nærmest et par år, hvor jeg var i et tomrum, hvor der ikke skete noget som helst. Jeg savnede virkelig at få noget kvalificeret modspil og noget støtte til at finde et sted, hvor jeg kunne komme i gang igen og få genoprettet min faglige identitet. Jeg trængte ligesom til et indspark sådan rent fagligt, til at få genopfrisket mine love og mine regler. Der sker mange ting på mit felt, og det sker så hurtigt, at det er svært at følge med, når man ikke bruger det i dagligdagen. Så jeg følte mig virkelig bagud, og det var jeg også. Hvis jeg på en eller anden måde var blevet støttet i det faglige og havde fået lagt en plan for, hvad der skulle til for at komme i gang igen, havde det været dejligt. Sygemeldingsperioden kan man jo ikke lave om på. Men man kan gøre noget for, at man kommer på banen igen.
Måske tænkte de, at Anna plejer at klare sig selv, og hun er jo selv socialrådgiver, og hun kan jo det hele, så det finder hun nok ud af. Jeg tror måske lidt, det har været det, der gik galt. De kunne ikke se, at her var altså en person, der virkelig havde brug for at få noget støtte til at komme i gang igen.
Arbejdstræning som springbræt
Til sidst kunne jeg ikke holde det ud længere, og jeg slog
hårdt i bordet. Jeg fik arrangeret et møde med en mere
erfaren sagsbehandler fra revalideringsafdelingen, og gennem hende fik
jeg kontakt til et Revacenter, hvor jeg kunne komme i
arbejdstræning. Jeg talte med chefen fra Revacentret, og han ville
gerne have mig. Jeg var glad, selvom jeg tydeligt kunne høre
på chefen, at han primært tog imod mig, fordi han manglede
arbejdskraft, og ikke fordi jeg skulle trænes op.
Jeg blev tilknyttet et 10-ugers projekt, hvis formål var at aktivere sygedagpengemodtagere. Sammen med en kollega arbejdede jeg 20 timer om ugen med undervisning, samtaler og udarbejdelse af statusrapporter for dagpengemodtagerne. Arbejdsopgaverne var faktisk helt perfekte til mig, men jobbet var stressende, og til sidst måtte jeg erkende, at jeg fysisk ikke kunne holde til det. Jeg blev sygemeldt igen. Det var hårdt at erkende, at min krop simpelthen ikke kunne klare 20 timers arbejde om ugen.
Med førtidspension tilbage til arbejdslivet
Selvom min arbejdstræning endte med, at jeg blev sygemeldt igen,
fik jeg dog noget godt ud af det. På Revacentret havde jeg
fået kontakt til et andet projekt, som arbejdede med de svageste
folk i samfundet mennesker der har en masse sociale problemer og aldrig
har været ude på arbejdsmarkedet. Jeg syntes projektet
lød spændende og tog over og snakkede med dem. De havde
ikke nogen socialrådgiver ansat, men chefen kunne godt se
muligheder i mig, og han blev interesseret i at få mig ansat.
Jeg blev ansat 12 timer om ugen, og stillingen var lavet som et skånejob. Samtidig med at jeg fik jobbet, valgte jeg at søge om førtidspension, hvilket var en stor og meget svær beslutning. Jeg havde jo altid regnet med, at jeg skulle have et arbejdsliv som socialrådgiver og måske arbejde på nedsat tid, men ikke at jeg skulle være førtidspensionist. Jeg var også meget usikker på min faglige identitet og mit arbejdsliv, for det har altid fyldt meget. Men jeg så også nogle muligheder i at få pension, fordi jeg så ikke behøvede at presse mig selv så hårdt arbejdsmæssigt, og samtidig kunne jeg gøre min økonomi mere stabil.
Fleksibel arbejdstid og frivilligt arbejde
Jeg fik jobbet på Revacentret i 1998. Da var jeg 32 år
gammel, og jeg har faktisk været der lige siden. Jobbet er meget
fleksibelt, og jeg har nogle søde kolleger, som er gode til at
holde mig orienteret om, hvad der sker med de forskellige sager i de
timer, hvor jeg ikke er på arbejde. 12 timer er rigeligt til mig,
min krop kan ikke klare mere. Samtidig giver min fleksible arbejdstid
mig rum til at bruge min viden som socialrådgiver i frivilligt
arbejde i forskellige handicaporganisationer.
Det frivillige arbejde er med til at styrke min identitet som socialrådgiver. Så selv om min gamle praktikvejleders udtalelse om, at man ikke kan være socialrådgiver, hvis man ikke kan arbejde fuld tid stadig spøger i baghovedet, er jeg i dag glad og føler, at jeg har bevaret min identitet som socialrådgiver.